兒童膠質(zhì)瘤案例：2021年5月，INC德國(guó)巴特朗菲教授來(lái)華疑難手術(shù)示范期間，一位美麗而堅(jiān)強(qiáng)的母親帶著他的7歲孩子辰辰（化名）專程來(lái)到教授國(guó)內(nèi)手術(shù)示范醫(yī)院蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院復(fù)診及表達(dá)感謝，期間她還接受了INC采訪，將自己的治療故事交流給與其遭遇相似的家庭

　　辰辰回訪視頻

　　辰辰媽媽回憶孩子德國(guó)手術(shù)經(jīng)歷

　　一次無(wú)悔的選擇讓身患腦膠質(zhì)瘤的辰辰重回健康，疫情下他的媽媽不顧疫情阻隔不遠(yuǎn)萬(wàn)里毅然帶他去德國(guó)手術(shù)治療，手術(shù)很成功，辰辰的腫瘤獲得全切，術(shù)后病理結(jié)果為who一級(jí)的毛細(xì)胞型星形細(xì)胞瘤，這代表著預(yù)后很好，可以長(zhǎng)期生存，可以同正常孩子一樣生活。

　　手術(shù)后的辰辰恢復(fù)了本來(lái)的開(kāi)心、健康和活力，他對(duì)這個(gè)國(guó)際充滿著充沛的精力，準(zhǔn)備隨時(shí)展開(kāi)探索。多虧當(dāng)時(shí)他父母及時(shí)為他做出了正確的選擇，也幸虧選擇了赴德手術(shù)，順利全切了辰辰的較大膠質(zhì)瘤，辰辰得以戰(zhàn)勝”病魔“。每次談到當(dāng)時(shí)的經(jīng)歷，辰辰的父母充滿了感激，感謝自己當(dāng)時(shí)的決定，感謝INC的協(xié)助，感謝巴教授盡心盡力地為孩子切除腫瘤。

辰辰的德國(guó)手術(shù)故事

　　為母則剛，為了讓自己的孩子能夠好好活下去，辰辰媽媽四處求醫(yī)，不放棄較后一絲希望，終于功夫不負(fù)有心人，辰辰赴德手術(shù)后迎來(lái)了新生。那么，對(duì)于千千萬(wàn)萬(wàn)的腦瘤家庭而言，這位母親可以能為孩子成功治療？她的寶貴經(jīng)驗(yàn)有哪些可以借鑒？INC為您盤(pán)點(diǎn)：

　　1.關(guān)注腦瘤的“早期信號(hào)”，及時(shí)排查就醫(yī)

　　腦腫瘤的“早期信號(hào)”包括頭痛、嘔吐、視力下降、視野缺損、耳鳴、聽(tīng)力下降、面部麻木、肢體無(wú)力/麻木、走路不穩(wěn)、癲癇等，此外也有一些比較少見(jiàn)的癥狀，如肥胖（一段時(shí)間內(nèi)體重明顯增加）、手腳變大、聲音嘶啞、飲水嗆咳、發(fā)育遲緩或身高增長(zhǎng)迅速、尿崩、兒童性早熟等，當(dāng)出現(xiàn)這些癥狀的一種或多種，要引起重視，及時(shí)就醫(yī)排查腦腫瘤。

　　辰辰在一場(chǎng)小小的交通事故后總是抱怨頭暈，為明確有沒(méi)有大腦損傷，擔(dān)心后遺癥，辰辰媽媽帶他到醫(yī)院做了核磁共振，結(jié)果竟然查出“小腦占位”，考慮膠質(zhì)瘤可能性大。還好及時(shí)發(fā)現(xiàn)了腦瘤，趁著孩子還沒(méi)有其他更嚴(yán)重的癥狀，辰辰媽媽決心趁早治療。試想，如果當(dāng)初沒(méi)把孩子頭暈的情況放在心上，孩子的癥狀會(huì)繼續(xù)加重，到較后很可能惡化危及生命。

　　2.對(duì)比搜尋資料，給孩子更合適的治療

　　當(dāng)發(fā)現(xiàn)得了腦瘤，了解清楚所患疾病的治療知識(shí)以及國(guó)內(nèi)外咨詢水平的差異，了解主診醫(yī)生的擅長(zhǎng)等都是很有必要的。比如同樣是神經(jīng)外科，卻有很多亞?？品较蛏踔敛》N研究范圍的不同，不能大而論之就盲目追求“名醫(yī)”“名院”效應(yīng)，神外是高手術(shù)學(xué)科，很多醫(yī)生所擅長(zhǎng)的手術(shù)有所不同。

　　拿辰辰的案例來(lái)說(shuō)，四處求醫(yī)問(wèn)詢各大醫(yī)院專家，加上自己一番膠質(zhì)瘤疾病資料的搜尋后，辰辰媽媽明白：膠質(zhì)瘤并非不治之癥，及早手術(shù)全切獲得良好預(yù)后的可能性大。目前較要緊的是給辰辰手術(shù)，不手術(shù)意味著任由腫瘤生長(zhǎng)惡化，壓迫更多腦組織可能出現(xiàn)一系列的癥狀，還可能會(huì)錯(cuò)過(guò)較佳手術(shù)時(shí)機(jī)，而手術(shù)則因?yàn)槲恢貌煌y度較大，可能面臨相伴終身的并發(fā)癥。身為父母，他們需收起悲傷，做好孩子堅(jiān)強(qiáng)的后盾，同時(shí)也更加謹(jǐn)慎，不能讓孩子冒著癱瘓甚至失去生命的風(fēng)險(xiǎn)去做手術(shù)。手術(shù)不做則已，要做必得成功才行，他們只想為孩子求得較好的治療，不想因?yàn)樽约哄e(cuò)誤的選擇給孩子的一生帶來(lái)無(wú)法挽回的后果。

　　在辰辰媽媽心中，INC國(guó)際神經(jīng)外科醫(yī)生集團(tuán)請(qǐng)旗下國(guó)際顱底腫瘤手術(shù)教授德國(guó)Helmut Bertalanffy（巴特朗菲）教授是他們家的“救星”。與其他專家不同的是，這位國(guó)外教授憑著其多年的成功手術(shù)經(jīng)驗(yàn)表示可以為辰辰手術(shù)全切，手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)可控制在1-2%之內(nèi)，孩子的生活質(zhì)量會(huì)很好。辰辰媽媽眼里終于有了光，這是黑暗中的一線生機(jī)，需抓住！

　　盡管當(dāng)時(shí)國(guó)外疫情肆虐，但對(duì)辰辰一家來(lái)說(shuō)，手術(shù)是頭等大事，要抓緊時(shí)間，不能延誤病情。INC數(shù)次幫助他們確定了德國(guó)INI醫(yī)院的順利性，也很快為他們辦好了醫(yī)療簽證及住院、手術(shù)咨詢，做好了到德國(guó)之后的安排。從國(guó)內(nèi)出境到德國(guó)沒(méi)有想象中的那么困難。一路綠燈之下，辰辰媽媽陪同他順利抵達(dá)德國(guó)機(jī)場(chǎng)，在INC工作人員的接機(jī)、開(kāi)車(chē)接送、翻譯等幫助下順利入住德國(guó)INI醫(yī)院。在德國(guó)INI醫(yī)院，辰辰的腦瘤如愿得到了全切，未出現(xiàn)相關(guān)并發(fā)癥，術(shù)后恢復(fù)良好，經(jīng)過(guò)巴教授及其他醫(yī)護(hù)人員的精心治療下，INC工作人員的全程協(xié)助下，辰辰順利出院。

　　”對(duì)于巴教授的手術(shù)我們滿意，從到達(dá)德國(guó)之后，孩子被推進(jìn)手術(shù)室的那一刻開(kāi)始，我心里對(duì)教授的這種信任，基本都是教授的，然后從小孩上手術(shù)臺(tái)之后，到二天從重癥監(jiān)護(hù)室下來(lái)，我心里對(duì)于孩子今后的生活狀態(tài)也是有信心的?；貒?guó)內(nèi)檢查時(shí)，告訴醫(yī)生孩子動(dòng)過(guò)手術(shù),醫(yī)生都說(shuō)他看過(guò)很多做過(guò)類似手術(shù)的小孩,術(shù)后都沒(méi)有辰辰的狀態(tài)好,都看不出來(lái)做過(guò)手術(shù)。“辰辰媽媽回憶起手術(shù)時(shí)候的場(chǎng)景篤定地說(shuō)。她慶幸找到了INC團(tuán)隊(duì)和巴教授，是他們讓辰辰得以繼續(xù)感受這個(gè)國(guó)際的美好！

　　3.不要絕望不要拖延，及早手術(shù)及早獲益

　　談及給同類腦瘤患兒父母的建議，辰辰媽媽表示：當(dāng)?shù)弥⒆拥昧四X瘤，具體結(jié)合自己的病情和家庭經(jīng)濟(jì)情況，考慮到孩子早期不成功的手術(shù)治療后續(xù)的各種潛在治療問(wèn)題，為了提高長(zhǎng)期生存和更佳的生活質(zhì)量，手術(shù)是一線治療選擇，建議作為父母想盡辦法尋求較好的治療方案，請(qǐng)國(guó)際上能夠達(dá)到全切乃至次全切、近全切手術(shù)效果的專家進(jìn)行治療，這樣可以不用為自己的選擇而后悔，可以較大水平地挽救自己孩子的生命，避免不成功的治療及其后續(xù)的“補(bǔ)償性治療”造成的病情耽擱，錯(cuò)過(guò)較好的治療恢復(fù)期，也包括經(jīng)濟(jì)和家庭的時(shí)間精力負(fù)擔(dān)較大！

　　辰辰能夠得到較佳治療，獲得更佳效果，也得益于能夠早發(fā)現(xiàn)早找準(zhǔn)國(guó)際專家手術(shù)，為患者的恢復(fù)提供較大空間。不同于辰辰的幸運(yùn)，INC也曾接觸過(guò)一位發(fā)現(xiàn)了腦干、脊髓室管膜瘤，父母擔(dān)心手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)，選擇保守治療，等到病情進(jìn)站了癥狀頻繁了才決定找INC授做手術(shù)的患者，當(dāng)時(shí)巴教授的回復(fù)很樂(lè)觀，父母也終于下定了決心，可惜在辦理手續(xù)過(guò)程中，孩子的病情突然加重了，沒(méi)辦法出國(guó)，較終錯(cuò)過(guò)了巴教授的手術(shù)治療。本來(lái)可能有著良好預(yù)后效果的他，就因?yàn)楦改傅囊恢蓖涎?，與較佳的治療擦肩而過(guò)。

　　寫(xiě)在較后

　　每一個(gè)生命都是一個(gè)獨(dú)自存在的個(gè)體，都值得被尊重，每一位病患都值得較好的治療?？v然各種可怕的疾病有千萬(wàn)種，但現(xiàn)代醫(yī)療技術(shù)在進(jìn)步，有很多新技術(shù)、新療法、新藥物可以幫助戰(zhàn)勝病魔，找到較適合的那一種，患者將長(zhǎng)期獲益。INC為辰辰祈禱祝福，愿他繼續(xù)無(wú)憂無(wú)慮快樂(lè)成長(zhǎng)，希望天底下全部像辰辰這樣罹患復(fù)雜位置腦瘤疾病的患者都能得到較佳治療從而獲得結(jié)果。