腦干膠質(zhì)瘤放療后殘留生長

　　他們選擇開顱手術(shù)“一鍋端”

　　術(shù)后短短3天

　　他華麗轉(zhuǎn)身「元氣少年」

　　在12歲的小泰腦中，曾經(jīng)盤踞著一個“惡魔”，它長在腦干中腦，逃過了伽馬刀的精準狙擊，殘留下的部分正緩慢生長、伺機而動。接下來，他們還要再次選擇伽馬刀嗎？

　　小泰父母開始猶豫——經(jīng)歷過一次伽馬刀后，醫(yī)生告訴他們腫瘤周圍的正常組織已經(jīng)發(fā)生壞死，那治療還有效嗎？而且這個腦干膠質(zhì)瘤在伽馬刀后仍然殘留生長，有什么方法可以將腫瘤“一鍋端”？

　　此時正逢2025年8月巴教授來華之際，小泰父母懷著滿心的疑惑與糾結(jié)找到了這位國際大咖，而巴教授“可以手術(shù)切除”的回復(fù)徹底打消了他們內(nèi)心的不安，最終他們將希望寄托于不久之后的手術(shù)。

　　“手術(shù)十分成功！”當天，小泰一家迎來了術(shù)后的第一個好消息，而當他們見到小泰時，孩子已經(jīng)清醒，未進ICU。3天后，巴教授再次見到這名已經(jīng)打敗腦干膠質(zhì)瘤的小贏家，他正坐在病床上大口吃飯，眼神清亮，眼球也能夠跟隨教授的手指同步活動。巴教授不禁向小泰豎起大拇指：“非常棒！”

　　“今天孩子下床走路了兩次，還踏了十來次步。”看著僅僅3天時間就如往常般活潑的孩子，小泰父親十分高興：“感謝巴教授！”臨走前，小泰中氣十足地向巴教授揮手告別：“拜拜！”

　　簡單而又精神飽滿的兩個字，仿佛也是小泰對這個折磨了他近1年的腦干膠質(zhì)瘤作出的最好反擊。如今，小泰早已順利出院，我們希望他的生命也將如此刻般堅韌，成為自己的人生贏家！

　　2025.08

　　Part 01

　　伽馬刀失效后，

　　接下去的路怎么走？

　　2024年11月，小泰父母發(fā)現(xiàn)孩子喝水時總會有水從左側(cè)嘴角流出，笑起來時面部歪斜，而且右眼無法完全閉合，于是在觀察了兩三天后，決定帶孩子去醫(yī)院檢查。這一查，就查出了問題。頭顱CT顯示了位于松果體區(qū)的不規(guī)則占位，醫(yī)生懷疑為松果體生殖細胞腫瘤，且合并阻梗性腦積水。

　　為了緩解小泰的腦積水癥狀，幾天后，小泰在全麻下接受了右側(cè)腦室腹腔分流術(shù)，術(shù)后一個月，他的面部表情逐漸恢復(fù)正常。然而，分流術(shù)無法解決小泰腦中的腫瘤，年僅12歲的小孩依然面臨著嚴重的生命威脅。

　　“手術(shù)風險太大了，另一個醫(yī)院的醫(yī)生就建議我們?nèi)プ鲑ゑR刀。”于是，小泰在12月開始接受伽馬刀治療。本以為不開顱就能消滅這個腦瘤，沒想到僅3個月不到，復(fù)查時還是發(fā)現(xiàn)了近一半的腫瘤殘余，而這部分逃過伽馬刀狙擊的腫瘤竟在四個月內(nèi)悄悄生長著！

　　眼看著伽馬刀失效，小泰父母陷入迷茫之中。他們來到北京尋求希望，醫(yī)生得出的診斷為中腦頂蓋星型細胞瘤可能性大，且周圍正常組織在伽馬刀后發(fā)生了壞死，建議再觀察看看。

　　可是，孩子還能等多久？“我們真的不能（接受）觀察，有手術(shù)條件的話，還是要積極地治療，這樣對孩子的成長和身體都是負責任的。”

　　于是，他們開始積極地在網(wǎng)絡(luò)和社交媒體上搜尋。為了讓孩子接受更好的治療，小泰父母不放棄任何一絲希望，他們也從一開始的迷茫和一無所知，慢慢轉(zhuǎn)變?yōu)榱私?，知道什么是?guī)范治療，也明白“對于腦瘤來說手術(shù)是首選”。

　　正是在這一過程中，他們找到了巴教授。“我們覺得孩子畢竟還小，后來我們通過病友群了解到了巴教授，里面也有之前巴教授手術(shù)過的病友。通過他們，我們最后決定找巴教授面診，看看能不能為小孩切除腫瘤。”

　　Part 02

　　“巴教授說可以‘全切’，

　　大家聽完都很激動！”

　　當時正值巴教授來華示范手術(shù)，小泰父母牢牢抓住了這個機會。“找到教授的時候內(nèi)心還是比較忐忑的，畢竟之前做過伽馬刀，手術(shù)難度會增大，我們擔心教授會不會不接我們的手術(shù)。但是聽到教授評估時說可以為小孩‘全切’，大家都很激動！那時候就好像生命已經(jīng)重生了。”

　　以下內(nèi)容為巴教授評估截選

　　在盡可能保功能的前提下，這個部位可以切除嗎？

　　是的，可以進行手術(shù)切除，并且預(yù)后良好。當我切除腫瘤時，可以根據(jù)三個主要標準來判斷，分別是肉眼所見、觸感判斷以及術(shù)中毫米尺。但需要說明的是，在MRI對比增強區(qū)域中，影像學(xué)上呈白色的部分并不一定完全都是腫瘤，可能還包含部分因放療導(dǎo)致壞死（的組織），我認為我可以切除所有這些呈白色的部分。

　　目前需要盡快手術(shù)還是繼續(xù)觀察？

　　我會建議盡早進行手術(shù)，越早越好。不要延遲過久，否則腫瘤可能會進一步生長和擴散。延遲手術(shù)并不能解決問題，只是將問題推到未來（再去解決），而真正的解決方案是手術(shù)。現(xiàn)在我在這里，可以提供手術(shù)。

　　盡管手術(shù)存在許多風險，但我知道如何規(guī)避，因為幾乎所有手術(shù)都會伴隨風險，尤其在這一部位，還涉及特殊的解剖結(jié)構(gòu)與血管等，但我知道如何應(yīng)對，因為我在該區(qū)域已經(jīng)完成過大量手術(shù)。

　　伽馬刀治療是否會影響手術(shù)？

　　不會有影響。實際上，對于像這樣的腫瘤，任何類型的放射治療，即使是質(zhì)子刀或射波刀，也并不是最佳方案，但現(xiàn)在患兒已經(jīng)進行過這樣的治療了，時間無法倒流，我們只能面對，但這對手術(shù)不會有影響。

　　Part 03

　　全切腦干膠質(zhì)瘤，

　　術(shù)后3天他中氣十足！

　　8月15日，小泰被推入手術(shù)室。巴教授選擇幕下小腦上入路，準確找到中線和滑車神經(jīng)，確定腫瘤位置后，通過CUSA刀完全清除腫瘤，并保持中腦導(dǎo)水管結(jié)構(gòu)完整，最終，手術(shù)有條不紊地完成。

　　焦急等候在外的家人一刻也不敢松懈，祈禱著手術(shù)的成功、孩子的平安。也許是虔誠發(fā)揮了作用，當巴教授走出手術(shù)室時，為他們帶來了好消息：“手術(shù)很成功！”

　　“（巴教授）手術(shù)做完出來就說很好，是全切。怎么說呢，我們聽到之后不止松了一口氣，感謝巴教授，是巴教授給了孩子第二次生命，也給予了我們整個家庭的重生！”

　　術(shù)后，小泰未進ICU，父母見到孩子時他已經(jīng)清醒。直到術(shù)后3天巴教授查房，小泰正坐在床上大口吃飯，胃口很好，整個人狀態(tài)已經(jīng)比前兩天改善很多。巴教授豎起食指，小泰的雙眼跟隨手指緩慢移動，這說明小泰的眼球活動恢復(fù)良好。

　　隨后，巴教授又問小泰這是幾根手指，沒想到小泰大聲回答：“One！”小朋友如此飽滿的精神也令在場所有人開懷大笑，欣慰不已。巴教授向小泰豎起大拇指：“非常棒！”

　　臨走時，巴教授笑著拍下小泰活潑的笑臉，小泰更是中氣十足地沖巴教授揮手道別：“拜拜！”在近2周的住院后，小泰如今已順利出院。

　　Part 04

　　采訪后記：

　　給更多腦瘤家長的建議

　　在術(shù)后的專訪中，小泰父親始終滿含笑意。他們從未對小泰隱瞞疾病的事情，這個小男孩憑借著自己的堅強和勇敢成功邁過了這道坎，“但愿他（以后）平平安安、順順利利、健健康康地成長下去，我也不求他大富大貴，只求他身體健健康康、開開心心的就可以了。”

　　從一開始對腦瘤一無所知，到后面靠著自學(xué)逐漸了解相關(guān)知識，直至做出正確決策，小泰父母為了孩子絲毫不敢松懈，最終迎來如今的好結(jié)果。作為闖關(guān)成功的“過來人”，面對更多還處在迷茫無措中的腦瘤患兒家屬，他們也提供了一些自己的建議。

　　面對疾病，還是要積極治療，在自己能力范圍內(nèi)，盡一切可能選擇更好的醫(yī)療條件，把孩子的病治好。你說手術(shù)也好，放化療也好，都沒有一個百分百安全的，只能說利用現(xiàn)有的條件，去達到一個最好的目標，同時把可控的風險降到最低。

　　案例來源：巴教授2025年8月15日于蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院手術(shù)