Brain Stem,no cure一則英國網(wǎng)友在腦瘤論壇上交流的帖子,我們被告知我美麗而充滿活力的女兒患有腦干腫瘤,醫(yī)生告知這種腫瘤遠(yuǎn)遠(yuǎn)不會消失,她將會死去。我知道我不是一個經(jīng)歷這種...
“Brain Stem,no cure”一則英國網(wǎng)友在腦瘤論壇上交流的帖子,“我們被告知我美麗而充滿活力的女兒患有腦干腫瘤,醫(yī)生告知這種腫瘤遠(yuǎn)遠(yuǎn)不會消失,她將會死去。我知道我不是一個經(jīng)歷這種事情的母親,但我感到難過的是,她沒有未來,不能生孩子,也不能做她熱愛的教師工作,我從來沒有像現(xiàn)在這樣瀕臨崩潰過!”
大腦是人體較復(fù)雜的“儀器”,較大的神經(jīng)中樞,擁有140多億個細(xì)胞,結(jié)構(gòu)復(fù)雜、分區(qū)細(xì)致,稍有損傷,輕則功能缺失,重則危及生命。而腦干不僅是人體的生命中樞,更是大腦的重要司令部。腦干如人的拇指頭般大,隱藏在顱腦較深處,還管理調(diào)節(jié)人體的體溫、呼吸、循環(huán)、感覺、運動等重要的神經(jīng)功能。對于神經(jīng)外科醫(yī)生來說,普通的開顱手術(shù)已經(jīng)復(fù)雜危險,而要在腦干上“動刀”,更是難上加難!一旦腦干重要核團(tuán)受損,隨時可能在手術(shù)過程中死亡。正因如此,“腦干”是神經(jīng)外科領(lǐng)域公認(rèn)難度較大的領(lǐng)域,長期以來被稱為腦部手術(shù)的“生命禁區(qū)”。雖然神經(jīng)外科也在不斷發(fā)展,腦干現(xiàn)在也不是禁區(qū),但腦干手術(shù)即使在國際上多數(shù)醫(yī)院仍被視為難以成功完成的手術(shù),能夠成功手術(shù)的醫(yī)生也是寥寥可數(shù)。當(dāng)然,無論這條路有多艱辛,總有人會不斷嘗試,堅持到底、并獲得成功。
父母為求較佳治療輾轉(zhuǎn)多國求診
終得INC教授手術(shù)順利切除
18歲的小齊高大帥氣,成績優(yōu)異,可誰也想不到,這個聰明的孩子,還是一名膠質(zhì)瘤患者。
2008年,小齊自述全頭和眶周持續(xù)性、慢性級重發(fā)性的發(fā)作性頭痛。還有嚴(yán)重復(fù)發(fā)性副鼻竇炎/感染及復(fù)發(fā)性鼻炎,就醫(yī)初診結(jié)果為腦干占位,伴梗阻性腦積水。
2010年,診斷結(jié)果為“中腦頂蓋占位并梗阻性腦積水”,提示膠質(zhì)瘤1級。同年在國內(nèi)行右額冠狀前開顱,內(nèi)鏡下經(jīng)腳間池三腦室底造瘺術(shù)。
2019年,頭痛復(fù)發(fā)加重,MRI提示腫瘤進(jìn)展,且已侵犯間腦、丘腦,造成了梗阻腦積水加重、腦室擴大。
(小齊術(shù)前MRI)
這12年來,他在長大,病情也在不斷加重。在讀書學(xué)習(xí)的過程中,他要忍受不時發(fā)作的劇烈頭痛、常??礀|西重影、還患有嚴(yán)重的鼻炎,甚至因為腦積水了接受過三腦室底造瘺術(shù)。
即使如此,小齊依然成績優(yōu)異。2020年,他被美國大學(xué)錄取,看著國際名校的錄取通知書,全家人在欣慰之余,更是充滿了擔(dān)憂:難道讓孩子帶著腦瘤出國讀書嗎?病情一旦加重怎么辦?雖然孩子目前還只有偶發(fā)性頭痛,無其他神經(jīng)癥狀,但眼見著腦干腫瘤越長越大,侵犯的位置越來越多。
小齊的父母告訴INC醫(yī)學(xué)顧問,這12年來,我們已經(jīng)查過很多資料,也去過美國、日本這類醫(yī)學(xué)發(fā)達(dá)的國家,但醫(yī)生們都說,孩子的腫瘤位于腦干,如果不做手術(shù),等待病情加重,說不定哪天就會癱瘓;但如果做手術(shù),這個過程中稍有疏忽,都可能造成術(shù)后癱瘓、意識障礙、呼吸控制等后果。做不做手術(shù)都要面臨較大風(fēng)險,這正是我們找到INC的原因,希望德國
巴特朗菲教授,能給我們不同的回復(fù)。
INC醫(yī)學(xué)顧問團(tuán)隊立即整理、翻譯小齊的資料,并發(fā)給了教授,教授仔細(xì)研究病情后,次日回復(fù)郵件表示:我可以為他主刀手術(shù),但由于腫瘤位于深處腦干且造成周圍腦組織壓迫粘連,全切并不容易,根據(jù)以往腦干病變的切除經(jīng)驗,可90%以上的切除病灶。手術(shù)風(fēng)險是損傷局部腦干實質(zhì),造成肢體癱軟無力、看東西重影、眼瞼閉不緊、走路不穩(wěn)、肢體麻木等,但據(jù)其以往統(tǒng)計和經(jīng)驗,風(fēng)險估計不到10%。術(shù)后局部出血、復(fù)視等并發(fā)癥可控制在1-2%的范圍內(nèi)。
得到這樣的精確的回復(fù)后,小齊一家滿懷信心飛往德國。在持續(xù)的術(shù)中神經(jīng)電生理監(jiān)測下,巴教授進(jìn)行了顯微鏡下小腦上幕下入路腫瘤切除術(shù),為小齊爭取了腫瘤的足夠減壓及中央部分全切,囊腫部分開窗。術(shù)后當(dāng)晚,拔除氣管插管無并發(fā)癥;術(shù)后2天,遷出ICU,轉(zhuǎn)入普通病房。術(shù)后3天,可攙扶行走。術(shù)后出現(xiàn)一過性癥狀,經(jīng)治療得以緩解,出院當(dāng)天癥狀幾乎全消。
(小齊術(shù)后MRI)
術(shù)后病理顯示W(wǎng)HO 1級毛細(xì)胞星形細(xì)胞瘤,研究顯示這種病理膠質(zhì)瘤經(jīng)良好治療后中位生存期可達(dá)40年之久,這意味著小齊可以擁有很好的預(yù)后和生存期,如常人般學(xué)習(xí)、工作、生活!
小齊回國后,仍在巴特朗菲教授的指導(dǎo)下接受其他后續(xù)治療。小齊的父母表示:孩子已經(jīng)重回校園、繼續(xù)學(xué)習(xí)了,是巴教授和INC團(tuán)隊,讓他擺脫了腦干膠質(zhì)瘤,全部努力和堅持都沒有白費,終不負(fù)和病魔抗?fàn)幫瑫r也堅持學(xué)業(yè)的這12年,如今的他早已開啟生活,名校在讀,未來可期。
- 文章標(biāo)題:腦干膠質(zhì)瘤是絕癥嗎?有手術(shù)成功案例嗎?
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