得了腦干海綿狀血管瘤還能懷孕當(dāng)媽媽嗎？腦干海綿狀血管瘤患者懷孕后為什么出血風(fēng)險(xiǎn)高？要手術(shù)嗎？這是很多海綿狀血管瘤女性患者會(huì)遇到的問題，30歲的萱萱就是其中一個(gè)親身經(jīng)歷的人。“如果手術(shù)，大概率要偏癱，不偏癱才是奇跡。”這是他們?cè)谟龅桨徒淌谥埃奶幥筢t(yī)得到的回復(fù)。為了早日實(shí)現(xiàn)當(dāng)媽媽的夢(mèng)想，萱萱及家人果斷選擇巴教授主刀，主動(dòng)解決腦干海綿狀血管瘤，為將來生寶寶做好充足的準(zhǔn)備。

　　幸運(yùn)的是，巴教授為她成功進(jìn)行示范手術(shù)，順利全切近20mm的腦干深處病變。術(shù)后當(dāng)天巴教授前往ICU查房時(shí)，已拔除氣管插管、已蘇醒。萱萱感激說道：“I can see,I can feel,I can move,I have power.”標(biāo)志著手術(shù)后無癱瘓、無視神經(jīng)損傷、無呼吸控制和昏迷風(fēng)險(xiǎn)。

　　成功手術(shù)后，巴教授也親自查看萱萱的恢復(fù)狀態(tài)。萱萱回想起巴教授每一次查房的情形，都無比感激。“術(shù)后六天都能見到教授，見到教授，感覺就很放心。”術(shù)后一天查房時(shí)，萱萱激動(dòng)地說：“That’s amazing,I feel normal,as the same as(I did the surgery before).So amazing.（這太神奇了，我感覺我和正常無異，和術(shù)前無癥狀時(shí)一模一樣。太神奇了）”一直陪伴左右的愛人每次看著萱萱開心的笑容，他就覺得心滿意足，對(duì)巴教授充滿感激，“You saved my wife，thank you!”這是他們這次選擇手術(shù)的較好結(jié)果，一直被腦干中腦及橋腦海綿狀血管瘤困擾許久，終于在這一天得以解決，術(shù)后不到兩周，萱萱順利出院。

　　那段日子，夫妻共同抗擊病魔之路，成了二人相互扶持、相互陪伴的路。雖然不易，但是也深化了他們之間的聯(lián)結(jié)，還有很多珍貴的收獲。我們也祝愿這位年輕的女士早日康復(fù)，得其所愿，迎來新的小生命。

　　30歲女士-腦干海綿狀血管瘤：夫妻共同抗擊病魔之路

　　萱萱，30歲的年紀(jì)，一直在家人和丈夫的寵愛下活的像個(gè)小女生，更是在于她的年輕心態(tài)，樂觀地去生活，帶著愉悅的身心過好每一天。夫妻兩人相愛相知，當(dāng)他們還在對(duì)未來滿懷憧憬、準(zhǔn)備孕育新生命的時(shí)候，病魔卻悄悄找上門了。面對(duì)這個(gè)突如其來的打擊，萱萱的丈夫沒有退縮，他堅(jiān)定選擇陪伴妻子度過難關(guān)。他們的故事也讓我們見證了較珍貴的感情不是情起一時(shí)的浪漫，而是不離不棄，攜手相伴。術(shù)后6天，這對(duì)小夫妻來到我們鏡頭前，術(shù)后宣萱和INC工作人員交流了他們的術(shù)后感想，接下來一起聽聽他們的自述。

　　備孕，卻查出腦干海綿狀血管瘤

　　2023年2月，妻子開始出現(xiàn)左側(cè)手指和面部舌頭麻木感，她一直以來都是一個(gè)樂觀開朗的人，起初并沒有意識(shí)到問題，而且癥狀逐漸減輕了。但是我擔(dān)心妻子身體有什么問題，便帶著她去醫(yī)院檢查。

　　不曾想，這一照，卻照出了腦瘤。“中腦腦橋占位伴多發(fā)出血，考慮海綿狀血管瘤繼發(fā)出血。大概率要偏癱，不偏癱才是奇跡。打個(gè)比方，這個(gè)腫瘤長在了天安門，天安門較重要的位置，再好的醫(yī)生也不能給你做，把這個(gè)危險(xiǎn)避免掉，就是很難。”看著醫(yī)生的嘴巴一張一合、一張一合……似乎只聽到了“偏癱”兩個(gè)字，其余的什么也沒聽到。一只無形的大手，好像扼住我的咽喉，喘不過氣、說不出話。我們問了很多醫(yī)院的醫(yī)生，回復(fù)基本都是一樣的，考慮腦干手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)大，偏癱幾率大，一直建議保守治療。

　　起初，我們一時(shí)之間無法接受這個(gè)事實(shí)，這個(gè)噩耗對(duì)我們來說如同晴天霹靂。面對(duì)妻子的害怕與恐懼，我想，我該怎么做？我怎么才能保護(hù)她，讓她不受病魔傷害？但隨后，我就振作起來，因?yàn)槠拮舆€要靠我撐著。

　　當(dāng)時(shí)的她，整個(gè)人都崩潰了。就像晴天霹靂一般，震得她不知所措。幸好，經(jīng)過不斷的鼓勵(lì)，萱萱重拾了治療的信心。

　　同時(shí)，我們還面臨一個(gè)問題。一直生活甜蜜的我們不約而同想要一個(gè)孩子，給這個(gè)家庭再添一個(gè)可愛的寶貝。癥狀雖然不明顯，但問詢了多方專家之后，我們也了解到懷孕可能會(huì)引發(fā)海綿狀血管瘤出血。假如不做手術(shù)，孕期這虎視眈眈的腦干海綿狀血管瘤一旦伺機(jī)而動(dòng)如出現(xiàn)急性腦干出血，就會(huì)危及到我妻子的生命及腹中胎兒的生命。但是問了很多醫(yī)院的醫(yī)生，他們都沒有把握做。

　　腦干海綿狀血管瘤患者懷孕后為什么出血風(fēng)險(xiǎn)高？要手術(shù)嗎？

　　30歲，是人生的新關(guān)卡，對(duì)我們來說也是孕育新生命較好的時(shí)機(jī)。如果過了35歲再懷孕的話可能對(duì)于女性來說又會(huì)比較危險(xiǎn)。不手術(shù)會(huì)面臨的是一次又一次的未知出血，眼看備孕計(jì)劃一拖再拖，我知道這個(gè)手術(shù)我們要做，而且要找一個(gè)技術(shù)高超的醫(yī)生給她做。

　　為什么做出這樣一個(gè)決定，我們?cè)谑中g(shù)與不手術(shù)之間，分析了一下利弊。

　　一，如果不手術(shù)。病變不會(huì)自動(dòng)消失，那么早晚都要手術(shù)。我們不能因?yàn)楹ε戮瓦x擇不做手術(shù)，因?yàn)椴∽儾⒉粫?huì)自動(dòng)消失，它遠(yuǎn)遠(yuǎn)存在。而且，而且出血也是必然的，可能不知道什么時(shí)候就再次出血了。如果不做手術(shù)，不僅萱萱可能會(huì)面臨再次出血的風(fēng)險(xiǎn)，癥狀加重，昏迷、甚至是毀滅性的打擊；也無法實(shí)現(xiàn)當(dāng)媽媽的夢(mèng)想。

　　二、手術(shù)切除它，這是的手段，這也是必然的。因?yàn)槟壳耙矝]有其他辦法讓它消失。當(dāng)然我們也需找到一個(gè)較合適的人，盡快解決問題。如果成功手術(shù)，我的妻子可以回歸幸福生活，再也不用為此擔(dān)心害怕。

　　從杭州到上海、北京、蘇州，艱辛無比的求醫(yī)之路，幸遇巴教授

　　萱萱的治療迫在眉睫，我知道我需冷靜下來、理性決策。我們是幸運(yùn)的，在上海求醫(yī)的過程中我們就了解到INC這方面的信息，這是改變?nèi)松囊粋€(gè)信息。妻子生病后，我們?cè)诓∮讶核奶幋蚵牐既婚g過去巴教授做的那些老病友找到我們，交流了他們的故事。我們的幸運(yùn)是其中有一大部分的程度是遇到了巴教授。病友告知巴教授會(huì)定量的告訴你一些術(shù)后的風(fēng)險(xiǎn)、可能性；另外一個(gè)他們覺得巴教授本身是一個(gè)有比較大的人格魅力的一個(gè)人，在見到他之后變得的有信心，所以說建議我們還是去找他看一下。

　　8月份我們又去了一趟北京，一個(gè)的主要目的是想聽聽其他醫(yī)生對(duì)這個(gè)病的一些評(píng)估。另外一個(gè)我們也想側(cè)面來了解一下巴教授，了解一下INC這個(gè)團(tuán)隊(duì)是不是一個(gè)靠譜的、正規(guī)的團(tuán)隊(duì)。我們也不想貿(mào)然的把這么太重要的手術(shù)給一個(gè)以前都沒有聽說過的教授。因?yàn)榘徒淌谝矔?huì)去天壇醫(yī)院參加一些學(xué)術(shù)會(huì)議什么的，求證之后，確實(shí)是有這么一回事。北京的醫(yī)生也和我們說，巴教授是專門做腦干海綿狀血管瘤的。所以我覺得這個(gè)團(tuán)隊(duì)是有國內(nèi)的醫(yī)生是認(rèn)可的，過往有些病例也是驗(yàn)證了術(shù)后的效果是ok的，我們覺得可以再進(jìn)一步的往下溝通一下。我們確定要遠(yuǎn)程咨詢這位巴教授，看看他是不是真的如病友說的這么厲害。

　　通過INC我們遠(yuǎn)程咨詢到了巴教授，巴教授的回復(fù)讓我們驚喜又擔(dān)憂。巴教授表示：“這是一個(gè)潛在的手術(shù)病例，因?yàn)橛邢喈?dāng)大的內(nèi)出血。而且，對(duì)這樣的年輕女性來說，懷孕是另一個(gè)重要的問題，因?yàn)辄S體酮(妊娠激素)會(huì)導(dǎo)致再次出血;這是一個(gè)眾所周知的事實(shí)。目前還沒有藥物可以明確預(yù)防未來的出血。然而，手術(shù)指征需仔細(xì)地被確定，因?yàn)檫@名年輕患者的臨床狀況好。我們較好在近期與患者單獨(dú)面談，詳細(xì)討論此事。”得知這些，她有些崩潰，擔(dān)心的整晚都睡不著。當(dāng)我看到她痛苦的樣子，我一直握著她的手，鼓勵(lì)她、支持她，恨不得以身代之。“我們現(xiàn)在遇到了巴教授，他可以為你成功手術(shù)，不用擔(dān)心！”我們商量之后決定再一次親自見見巴教授，完全解決這個(gè)“不定時(shí)炸彈”。

　　為什么確定要找巴教授進(jìn)行手術(shù)？

　　我做過很多這樣的手術(shù)，結(jié)果將會(huì)很好，沒有長期性的問題

　　前往蘇州之前，我們又跟好幾個(gè)巴教授的病友都通了電話，他們也跟我們交流了自己的經(jīng)歷，實(shí)際上每個(gè)人都一樣，每個(gè)人找他做手術(shù)之前都會(huì)去問在他之前的那些病友的一些經(jīng)歷。我們分別問了在德國做手術(shù)和在蘇州做的，感覺大差不差。而且，蘇州這邊離杭州也近。這些也更加堅(jiān)定了我們手術(shù)的決心。

　　9月26日，這是我們與巴教授一開始見面。巴教授自信堅(jiān)定的回復(fù)讓我給我下決心這一次進(jìn)行手術(shù)。他告訴我們，80%-90%概率是不會(huì)出現(xiàn)術(shù)后的后遺癥的，因?yàn)樾g(shù)前正常，術(shù)后也不會(huì)偏癱、不會(huì)出現(xiàn)眼睛的復(fù)視，而且即使出現(xiàn)，過兩個(gè)禮拜時(shí)也會(huì)恢復(fù)。巴教授也不停的在安慰我們不要害怕，不要擔(dān)心。和之前得到的回復(fù)對(duì)比來講，我們夫妻倆討論了半個(gè)小時(shí)就決定了，手術(shù)、這一次要手術(shù)！

　　巴教授面對(duì)面咨詢后評(píng)估：

　　巴教授面對(duì)面評(píng)估：“這種手術(shù)是我的專長。我做過很多這樣的手術(shù)，結(jié)果將會(huì)很好，沒有長期性的問題。我在獨(dú)墅湖醫(yī)院做了很多手術(shù)，他們這里有很好的設(shè)施。切除率全切在海綿狀瘤中，這是可能的。”

　　巴教授順利全切腦干海綿狀血管瘤，直擊高難度手術(shù)現(xiàn)場(chǎng)

　　在蘇州大學(xué)附屬獨(dú)墅湖醫(yī)院手術(shù)間內(nèi)，心電監(jiān)護(hù)儀發(fā)出均勻的滴滴聲，麻醉機(jī)，數(shù)字投屏一同開啟......無影燈下，一臺(tái)高難度腦干手術(shù)正在進(jìn)行中，超級(jí)電刀、顯微剪刀、cusa刀……高設(shè)備沿大腦間隙，閃躲挪移于“生命禁區(qū)”腦干微寸之間。主刀正是來自德國的國際顱底腦干手術(shù)教授INC巴特朗菲教授。

　　“禁區(qū)的手術(shù)”并沒那么容易，腦干部位深陷于腦的正中，無論哪個(gè)方向進(jìn)入都需要?dú)v經(jīng)艱險(xiǎn)才能到達(dá)，到達(dá)后因?yàn)椴课簧疃@露視野小、操作空間小，手術(shù)稍有不慎將會(huì)導(dǎo)致腦干損傷，所以手術(shù)存在著很大的風(fēng)險(xiǎn)和挑戰(zhàn)度。在巴教授的主導(dǎo)下，蘇州獨(dú)墅湖醫(yī)院神經(jīng)外科團(tuán)隊(duì)協(xié)助，術(shù)前為萱萱制定了周密的手術(shù)治療方案。只有術(shù)前計(jì)劃好，術(shù)中按計(jì)劃，術(shù)后才能達(dá)成較好的效果！

　　巴教授憑借著的手術(shù)技巧和30多年腦干手術(shù)豐富的經(jīng)驗(yàn)，巧妙地避開了病變周圍重要的神經(jīng)、血管，精確定位病變位置，在“零損傷”的情況下成功“拆彈”，萱萱全部監(jiān)測(cè)都是平穩(wěn)，無任何新發(fā)神經(jīng)損傷！

　　術(shù)后查房

　　手術(shù)結(jié)束當(dāng)天，巴教授前往ICU查房，此時(shí)已經(jīng)蘇醒的萱萱說道："I can see,I can feel,I can move,I have power"。

　　術(shù)后1天，萱萱術(shù)后已經(jīng)順利轉(zhuǎn)出ICU，轉(zhuǎn)入普通病房，各項(xiàng)生命體征穩(wěn)定，身體狀態(tài)很好，巴教授查房時(shí)，萱萱狀態(tài)良好，“How are you?”巴教授詢問萱萱感覺怎么樣，“I feel better”，巴教授也提醒萱萱需要下床多走動(dòng)“You must go out”

　　術(shù)后4天查房，恢復(fù)越來越好的萱萱問道自己術(shù)前很關(guān)心的問題——能不能準(zhǔn)備順利備孕，“Can I safely prepare to have a child?”“I think so,yeah”，巴教授告知萱萱腦干海綿狀血管瘤已經(jīng)全切了，備孕可以的。

　　術(shù)后6天，萱萱下地行走自如，巴教授檢查了萱萱的手術(shù)切口，開心跟萱萱說“very good,even nobody can see”，萱萱也和愛人一起為巴教授點(diǎn)贊，合影留念。

　　全部的愛和陪伴，終將不負(fù)所望

　　這一次手術(shù)，夫妻倆感恩。在采訪中也說道：“術(shù)后六天都能見到教授，見到教授，感覺就很放心。對(duì)于手術(shù)，我感覺是好于預(yù)期的，因?yàn)樗f術(shù)后出現(xiàn)了兩個(gè)比較大的影響。一，眼球移動(dòng)，但是這也是暫時(shí)的。另外一個(gè)就是半邊身體的weakness，但是他說會(huì)更加快一點(diǎn)恢復(fù)，可能一兩個(gè)禮拜。實(shí)際做出來之后，當(dāng)天來看兩個(gè)都沒有出現(xiàn)。當(dāng)天晚上我進(jìn)了ICU，我睜眼就能看見。因?yàn)樗g(shù)前說的，實(shí)際上我們已經(jīng)坦然的可以接受了，實(shí)際上術(shù)后來看比這個(gè)預(yù)期的還好。”

　　命運(yùn)弄人，但事在人為，不言棄，終能“水滴石穿”。因?yàn)榉蚱迋z的堅(jiān)持和理性決策，他的愛人也獲得了堅(jiān)定的力量，與病魔抗?fàn)幊晒Γ钜矊u漸歸于平靜?，F(xiàn)在二人的心情也都趨向于平靜，將回歸了原本幸福的生活。夕陽西下，有愛人相陪，溫馨、長期。全部的愛和陪伴，終將不負(fù)所望。