“大概率切除？真的嗎？太感謝了！太感謝了！”2024年1月11日，一名鞍區(qū)腫瘤患兒母親正焦急的守候在手術(shù)室外，當(dāng)看到一個(gè)熟悉的身影時(shí)，她立馬走上前。當(dāng)聽(tīng)到“大概率”切除時(shí)，她熱淚盈眶！為表達(dá)深深的感激之情，孩子母親激動(dòng)的拉著巴教授的手，深深鞠躬致謝，禁不住濕潤(rùn)了眼眶。這感人的一幕剛好被INC的同事記錄了下來(lái)，令人動(dòng)容。這樣的情景，在INC的鏡頭里，不斷上演......

　　“沒(méi)有問(wèn)題，手術(shù)很順利！”

　　患者信息：14歲女孩，7年鞍區(qū)腫瘤病史、頭暈、頭痛、體重增加快、早熟。既往腦室腹腔分流術(shù)。

　　術(shù)者：Helmut Bertalanffy教授（巴教授）

　　手術(shù)時(shí)間：2024年1月11日

　　手術(shù)地點(diǎn)：蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院（蘇大附兒院）

　　手術(shù)過(guò)程：巴教授主刀、蘇大附兒院神經(jīng)外科團(tuán)隊(duì)協(xié)助，術(shù)中神經(jīng)電生理監(jiān)測(cè)、神經(jīng)導(dǎo)航，手術(shù)順利，無(wú)新增神經(jīng)功能損傷。術(shù)后核磁影像顯示腫瘤達(dá)到99%的切除率！

　　術(shù)后病理為節(jié)細(xì)胞膠質(zhì)瘤（WHO I），作為Ⅰ級(jí)腫瘤，節(jié)細(xì)胞膠質(zhì)瘤患者在肉眼下全切術(shù)后長(zhǎng)期生存率很高，復(fù)發(fā)率低。

　　術(shù)后2天普通病房查房：妙妙意識(shí)清醒，能正常打招呼。

　　術(shù)后4天普通病房查房：妙妙可以下地行走，狀態(tài)逐漸好轉(zhuǎn)，巴教授告知術(shù)后核磁很好，腫瘤已經(jīng)全切。

　　當(dāng)一個(gè)7歲女孩被確診為腦瘤時(shí)，對(duì)于大多數(shù)人來(lái)說(shuō)，這仿佛是快樂(lè)的童年被畫上了休止符。

　　但妙妙卻給出不一樣的答案，她的笑容與樂(lè)觀感染著周圍每一個(gè)人，治療路上亦有掙扎和病痛，但在父母的支持與陪伴下，妙妙更多的卻是驅(qū)散黑暗的明媚陽(yáng)光。

　　2024年2月1日，妙妙恢復(fù)良好，順利出院，雖然術(shù)前的內(nèi)分泌的紊亂還存在，但是也在慢慢康復(fù)中。雖然這是一個(gè)漫長(zhǎng)而艱苦的過(guò)程，我們相信可以戰(zhàn)勝病魔。

　　7歲女孩，腦中住著“腫瘤君”

　　病魔的降臨并非毫無(wú)征兆。時(shí)間倒退到7年前，2016年，年僅7歲的女孩妙妙懷疑早熟，父母帶著他去醫(yī)院進(jìn)一步檢查發(fā)現(xiàn)，“罪魁禍?zhǔn)?rdquo;竟是腦子里的腫瘤。

　　雖然腫瘤是可以通過(guò)外科手術(shù)切除的，但妙妙的腫瘤位于鞍區(qū)，手術(shù)存在風(fēng)險(xiǎn)。醫(yī)生建議定期復(fù)查，保守觀察。

　　為了孩子的順利，妙妙父母無(wú)奈聽(tīng)從了醫(yī)生的建議。而孩子也開始了長(zhǎng)達(dá)一年的性早熟藥物治療。

　　2016年至2019年，整整3年，雖然復(fù)查腫瘤沒(méi)有變大，但是妙妙的體重明顯增加，總是吃不飽。期間還偶有頭痛頭暈癥狀。

　　令人欣慰的是，妙妙配合著每一次的復(fù)查，和同齡孩子一樣，愛(ài)笑、愛(ài)跳。

　　一開始手術(shù)：腦室腹腔分流術(shù)

　　2023年5月，妙妙突然出現(xiàn)劇烈頭痛，伴嘔吐。于當(dāng)?shù)蒯t(yī)院行顱腦CT提示腦積水。由于腦積水嚴(yán)重，醫(yī)生需要為妙妙做排腦脊液的手術(shù)。

　　腦室腹腔分流術(shù)是治療腦積水經(jīng)典的手術(shù)方式，通過(guò)手術(shù)將分流管植入腦室和腹腔內(nèi)，將腦室內(nèi)過(guò)多的腦脊液引流至腹腔內(nèi)，再由腹腔吸收，達(dá)到治療腦積水的目的。

　　隨即妙妙在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院行腦室腹腔分流術(shù)，癥狀得到緩解。

　　但這個(gè)手術(shù)方案治標(biāo)不治本，雖然癥狀緩解，它不會(huì)干擾腫瘤，更不會(huì)讓腫瘤消失。

　　再一次癥狀加重，還能保守觀察嗎？

　　2023年12月初，妙妙早上起床后頭暈癥狀加重，偶爾會(huì)有頭疼，體重增加快。這意味著腫瘤可能已經(jīng)悄悄變化了。

　　復(fù)查發(fā)現(xiàn)腫瘤有很明顯的占位效應(yīng)，危及視神經(jīng)及視交叉(兩者已經(jīng)被腫瘤累及)，有明確的手術(shù)指征。

　　▼激素水平情況圖片

　　手術(shù)治療不能再等，腫瘤一旦進(jìn)一步增大，妙妙可能面臨更嚴(yán)重的問(wèn)題。

　　看著只有14歲的孩子要進(jìn)行開顱手術(shù)，家里人痛苦，也慎重，到底去哪里才能得到更好的治療？

　　盡努力陪伴孩子治療

　　對(duì)許多患兒家庭來(lái)說(shuō)，兒童腫瘤會(huì)讓本該平靜的生活發(fā)生天翻地覆的變化。盡快，恐懼和茫然無(wú)措占據(jù)了大腦。

　　“這是怎么回事？”

　　“我該怎么辦？”

　　“我當(dāng)初要是知道就好了”。

　　但是，在妙妙父母身上我們看到了他們的品質(zhì)：時(shí)刻清醒，沉著冷靜。

　　對(duì)于父母來(lái)說(shuō)，他們的訴求是盡努力陪伴孩子治療，認(rèn)真努力地做好這過(guò)程中的每一步。

　　他們拼命打聽(tīng)治療這個(gè)病更好的醫(yī)院和醫(yī)生，從網(wǎng)上了解疾病的各種知識(shí)，渴望能為女兒的治療找到突破，盡可能為女兒減輕痛苦……

　　偶然機(jī)會(huì)，他們了解到巴教授即將來(lái)華的信息，堅(jiān)定的選擇巴教授，一家人的希望都寄托于此。

　　孩子生病，除了治療外，不可忽視的還有孩子心理的療愈。家長(zhǎng)不應(yīng)一昧的隱瞞，而要慢慢消除孩子心理上的恐懼，用的心態(tài)、堅(jiān)定的信念，堅(jiān)持下去就已自愈了一半。

　　這也是每一次和巴教授的咨詢中，我們都可以看見(jiàn)妙妙的身影。她沒(méi)有表現(xiàn)出畏懼、害怕，而是微笑面對(duì)。

　　他們想知道的就是能否手術(shù)切除這個(gè)伴隨孩子長(zhǎng)達(dá)7年的腫瘤噩夢(mèng)。巴教授又會(huì)如何評(píng)估？

　　2023年12月妙妙一家遠(yuǎn)程咨詢巴教授，詢問(wèn)目前是否能手術(shù)治療？手術(shù)最佳時(shí)機(jī)？

　　奔赴蘇州，”我很相信巴教授“

　　得到巴教授精確詳細(xì)的評(píng)估后，夫妻兩經(jīng)過(guò)商量，決定這一次示范手術(shù)。他們帶著女兒踏上了蘇州之行。

　　求醫(yī)之路漫漫，但有兩件事最重要，一個(gè)是取得家人的支持，一個(gè)是做出正確的選擇，這次的選擇讓女兒在后面的治療中都順順利利。

　　對(duì)術(shù)者而言，手術(shù)室里并沒(méi)有奇跡。成功的手術(shù)是他們醫(yī)術(shù)的結(jié)果。但對(duì)患者來(lái)說(shuō)，從絕望中走出來(lái)，生命得以延續(xù)，堪稱奇跡。

　　每一次在華進(jìn)行示范教學(xué)手術(shù)之前，巴教授都會(huì)聯(lián)合國(guó)內(nèi)神經(jīng)外科醫(yī)生團(tuán)隊(duì)進(jìn)行手術(shù)預(yù)案。

　　而這一次，巴教授也提前來(lái)到蘇大附兒院。夜幕降臨，抵達(dá)后的巴教授和中國(guó)手術(shù)團(tuán)隊(duì)討論手術(shù)方案，與家屬術(shù)前談話，為二天的手術(shù)做充分的準(zhǔn)備。

▲巴教授和王杭州教授討論手術(shù)方案▲

　　術(shù)前談話，他們都聊些什么？

▲1月10日，巴教授和妙妙父母進(jìn)行術(shù)前談話▲

　　巴教授解答了妙妙父母關(guān)于孩子目前是否需要手術(shù)治療，術(shù)后狀態(tài)的相關(guān)疑問(wèn)。

　　妙妙父母：“目前要手術(shù)嗎？”

　　巴教授：”我們已經(jīng)在蘇附兒做過(guò)很多類似的手術(shù)。現(xiàn)在手術(shù)主要目的一個(gè)就是要減瘤，減容，取得病理，同時(shí)我們要保護(hù)她的視力。”

　　妙妙父母：“由于激素影響，現(xiàn)在孩子食欲很大愛(ài)吃東西，這個(gè)手術(shù)后能完全好嗎？”

　　巴教授：“他的下丘腦因?yàn)楸荒[瘤侵犯了，并且已經(jīng)時(shí)間比較久了，這個(gè)是很難通過(guò)手術(shù)切除來(lái)完全改變，可能還是需要內(nèi)分泌科醫(yī)生要調(diào)理。”

　　妙妙父母：“手術(shù)傷口會(huì)很大嗎？手術(shù)需要完全剪掉嗎？”

　　王杭州主任：“不管多大都是在發(fā)際里面的。也跟拉皮手術(shù)差不多，頭發(fā)會(huì)剪掉一點(diǎn)。不用全部剔掉，有頭發(fā)她會(huì)更有信心”

　　談話的然后，再旁翻譯的王杭州主任鼓勵(lì)妙妙父母：“我們?cè)谥灰稽c(diǎn)點(diǎn)運(yùn)氣，醫(yī)學(xué)上全切很難確定，但你已經(jīng)請(qǐng)了經(jīng)驗(yàn)好的醫(yī)生”

　　幸運(yùn)的是，妙妙現(xiàn)在的視力、視野沒(méi)有受到影響。

　　巴教授解釋道：這是一個(gè)好現(xiàn)象——視力越差術(shù)中越容易損傷，因?yàn)檎吃骄o。視力越好就越容易把視力保留下來(lái)。

　　手術(shù)成功，妙妙抗擊腫瘤路上的“里程碑”

　　經(jīng)過(guò)長(zhǎng)達(dá)7年的病程，她終于等到了巴爺爺。

　　2024年1月11日

　　蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院手術(shù)室，妙妙的手術(shù)正在進(jìn)行中……

　　通往手術(shù)室的長(zhǎng)廊，一個(gè)熟悉溫暖的身影出現(xiàn)在鏡頭里，將為妙妙帶來(lái)新生的希望。

　　手術(shù)室光芒四射的無(wú)影燈，如同照進(jìn)人生至暗時(shí)刻的一束光，也將照亮這位女孩的未來(lái)之路。

　　，這臺(tái)手術(shù)順利完成，一家人懸著的心終于落地了，妙妙也贏得了成長(zhǎng)的生機(jī)。

　　▼手術(shù)中巴教授順利取出腫瘤

　　巴教授99%大水平的順利切除和手術(shù)后的良性病理結(jié)果節(jié)細(xì)胞膠質(zhì)瘤，已經(jīng)給妙妙爭(zhēng)取到了好的預(yù)后結(jié)果了。雖然由于術(shù)前妙妙下丘腦被腫瘤侵犯了，病史太久，很難通過(guò)手術(shù)切除來(lái)完全改變妙妙的內(nèi)分泌問(wèn)題。但是我們相信，經(jīng)過(guò)后期的治療，妙妙也會(huì)恢復(fù)的越來(lái)越好。

　　劃重點(diǎn)：關(guān)于節(jié)細(xì)胞膠質(zhì)瘤的小科普

　　什么是節(jié)細(xì)胞膠質(zhì)瘤？

　　細(xì)胞膠質(zhì)瘤和節(jié)細(xì)胞瘤通常出現(xiàn)在兒童和年輕成人中；大部分研究中患者的平均年齡約為20歲。這些腫瘤可出現(xiàn)在整個(gè)中樞神經(jīng)系統(tǒng)的任何地方，但大多是幕上腫瘤且位于顳葉。癲癇發(fā)作是常見(jiàn)的主訴癥狀，并且頻發(fā)長(zhǎng)時(shí)間癲癇。節(jié)細(xì)胞膠質(zhì)瘤可為行顳葉切除術(shù)治療癲癇時(shí)的偶然發(fā)現(xiàn)。

　　節(jié)細(xì)胞膠質(zhì)瘤怎么治療？預(yù)后如何？

　　初始治療是手術(shù)切除。作為Ⅰ級(jí)腫瘤，節(jié)細(xì)胞膠質(zhì)瘤患者在肉眼下全切術(shù)后長(zhǎng)期生存率很高，復(fù)發(fā)率低。一篇文獻(xiàn)綜述納入了1978-2007年間報(bào)道的400多例節(jié)細(xì)胞膠質(zhì)瘤患者，發(fā)現(xiàn)對(duì)于188例在診斷時(shí)僅進(jìn)行了肉眼下全切的患者，10年局部控制率和OS分別為89%和95%。

　　進(jìn)行次全切除術(shù)的患者局部控制率和OS低，但預(yù)后仍然良好。該綜述顯示，在193例進(jìn)行次全切除術(shù)的患者中，10年局部控制率為52%-65%，10年OS為62%-74%。亞組分析顯示，次全切除術(shù)后接受放療可好轉(zhuǎn)局部控制率(10年時(shí)：65%vs 52%)，但不能好轉(zhuǎn)OS。除了次全切除術(shù)外，與復(fù)發(fā)/進(jìn)展風(fēng)險(xiǎn)增加相關(guān)的因素包括：年齡大(例如，>30或40歲)，腫瘤不是位于顳葉，并且至少在既往研究中還包括高級(jí)別/間變性病理特征。　　

　　案例后記

　　有時(shí)生活會(huì)失去方向遭遇厄運(yùn)的突襲

　　年少輕狂、本該野蠻生長(zhǎng)，充滿夢(mèng)想，病魔卻不合時(shí)宜地，為鮮艷的生命涂上灰暗的底色。

　　但，這一條治療之路，很多勇敢的孩子們給我們留下了特別深刻的印象。

　　盡管不幸的人生千差萬(wàn)別，但妙妙和他們一樣，從未放棄，勇敢邁向人生下一階段。

　　一關(guān)一關(guān)，始于足下，步履不停。

　　這場(chǎng)與兒童腦瘤較量的戰(zhàn)場(chǎng)上，全部力量的堅(jiān)持相守，只為實(shí)現(xiàn)一個(gè)樸素的愿望——健康長(zhǎng)大！