6歲女孩膠質(zhì)瘤抗擊之路

　　“這是怎么回事？”

　　“我該怎么辦？”

　　“我當(dāng)初要是早知道就好了”。

　　對(duì)許多患兒家庭來(lái)說(shuō)，兒童腦瘤會(huì)讓本該平靜的生活發(fā)生天翻地覆的變化。第一時(shí)間，恐懼和茫然無(wú)措占據(jù)了大腦。今天的故事，我們分享一位6歲女孩可可的抗擊膠質(zhì)瘤之路，也是一位媽媽，用愛(ài)、堅(jiān)守和勇氣為她的孩子開(kāi)辟的生命之路。希望能給正在和兒童腫瘤抗?fàn)幍募彝ヒ恍椭托判?。這條路上，你并不孤單。

　　“我女兒得了腦瘤，這就像一場(chǎng)災(zāi)難，我對(duì)這種病知之甚少。我們相信巴教授能救她，我相信這是可能的。很幸運(yùn)認(rèn)識(shí)巴教授，我的女兒也非常幸運(yùn)……”誰(shuí)也沒(méi)能想到在舞臺(tái)上翩然起舞的可可即將經(jīng)歷一場(chǎng)開(kāi)顱手術(shù)。命運(yùn)是殘酷的，這個(gè)從小熱愛(ài)跳舞的女孩被告知手術(shù)可能會(huì)導(dǎo)致偏癱；她也是幸運(yùn)的，在巴教授示范手術(shù)教學(xué)中，手術(shù)很成功。

　　▼可可術(shù)前術(shù)后影像對(duì)比

　　可可術(shù)后病理結(jié)果為WHO1級(jí)膠質(zhì)瘤，這代表著預(yù)后很好，可以長(zhǎng)期生存。術(shù)后1年，巴教授示范手術(shù)期間，我們?cè)俅我?jiàn)到了可可。她還是那么活潑可愛(ài)，充滿活力。早已回到了校園的她，愛(ài)跳舞，和媽媽一起做瑜伽……術(shù)后隨訪的結(jié)果也令可可父母非常滿意。

　　可可一家的經(jīng)歷，又可以給我們帶來(lái)哪些啟發(fā)？

　　“想辦法找到實(shí)力、經(jīng)驗(yàn)更強(qiáng)的醫(yī)生”

　　可可，一個(gè)愛(ài)跳舞的快樂(lè)女孩，每次跳舞時(shí)，可可像一個(gè)美麗的小天使。然而，一向健康的她，在經(jīng)歷了兩次病毒感染后都出現(xiàn)了高燒驚厥。母親聯(lián)想到女兒好像今年以來(lái)偶有出現(xiàn)類似癲癇小發(fā)作，有時(shí)返流時(shí)頭向右偏，流口水……可可媽媽不敢輕視，帶著可可直奔醫(yī)院檢查。2023年4月，可可第一次就診，起初醫(yī)生懷疑癲癇。隨后醫(yī)生建議進(jìn)一步檢查CT和加強(qiáng)核磁。最終，檢查結(jié)果出來(lái)了，診斷為疑似低級(jí)別膠質(zhì)瘤，不排除高級(jí)別可能。

　　腦腫瘤手術(shù)要在頭上動(dòng)刀，很多病患家庭還沒(méi)做手術(shù)就被告知手術(shù)出現(xiàn)的各種可能并發(fā)癥風(fēng)險(xiǎn)嚇倒，寧愿保守治療，能不手術(shù)就不手術(shù)。當(dāng)可可媽媽得到“可以切除孩子腫瘤，但是癱的可能性很大”的回復(fù)時(shí)，她非常清醒。此時(shí)只有了解清楚所患疾病的治療知識(shí)以及該領(lǐng)域技術(shù)高超的神外專家是非常重要的。比如同樣是神經(jīng)外科，卻有很多亞?？品较蛏踔敛》N研究范圍的不同，很多醫(yī)生所擅長(zhǎng)的手術(shù)有所不同。

　　她知道女兒熱愛(ài)跳舞，而且跳得這么好，她必須更加謹(jǐn)慎，不能讓孩子冒著偏癱的風(fēng)險(xiǎn)去做手術(shù)。手術(shù)不做則已，要做必得成功才行，他們只想為孩子求得更好的治療，不想因?yàn)樽约哄e(cuò)誤的選擇給孩子的一生帶來(lái)無(wú)法挽回的后果。

　　不能等！可可父母詢問(wèn)了一個(gè)又一個(gè)醫(yī)生，最后將目光聚集到巴特朗菲教授。“我們相信巴教授能救她，我相信這是可能的。很幸運(yùn)認(rèn)識(shí)巴教授，我的女兒也非常幸運(yùn)……”

　　后來(lái)可可一家才意識(shí)到，他們的鍥而不舍、巴教授的專業(yè)，高效的溝通，都為孩子治療爭(zhēng)取了治療時(shí)間和空間。

　　抓住首次治療的“黃金治療時(shí)機(jī)”，手術(shù)很重要

　　對(duì)于膠質(zhì)瘤患者來(lái)說(shuō)，首診首治是開(kāi)啟長(zhǎng)期生存大門的“通關(guān)卡”——治療膠質(zhì)瘤的第一步，一般是通過(guò)手術(shù)盡全切腫瘤。因此，首次手術(shù)更可謂是“性命攸關(guān)”，好的手術(shù)不僅可以挽救、延長(zhǎng)患者的生命，更關(guān)系到患者康復(fù)后的生活質(zhì)量。尤其是像可可這種位置復(fù)雜難于手術(shù)時(shí)，主刀的技術(shù)能力尤為重要。

術(shù)前談話時(shí)，可愛(ài)的可可給“巴爺爺”送上了小熊貓禮物，大家都被這個(gè)樂(lè)觀的小朋友感染了。

　　“不會(huì)受到影響。她的智力和運(yùn)動(dòng)能力等，一切都會(huì)好的！”術(shù)前談話中，巴教授對(duì)于可可媽媽的疑惑進(jìn)行了解答。能手術(shù)、能保功能、預(yù)后好，可可還能回到正常生活。這對(duì)現(xiàn)在的他們來(lái)說(shuō)，這就是好消息，必須牢牢抓住這個(gè)勝利的機(jī)會(huì)。

　　在蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院，手術(shù)順利。這場(chǎng)手術(shù)由巴教授主刀，國(guó)內(nèi)神經(jīng)外科醫(yī)生團(tuán)隊(duì)配合。在術(shù)中導(dǎo)航、術(shù)中神經(jīng)電生理監(jiān)測(cè)的護(hù)航下；巴教授在不損傷神經(jīng)功能的情況下切除腫瘤，無(wú)新發(fā)功能缺損。

　　巴教授從ICU出來(lái)的一句“很好！她可以動(dòng)，可以說(shuō)話。”巴教授的話給了可可媽媽巨大的信心，心里瞬間充滿了希望，感覺(jué)這場(chǎng)戰(zhàn)爭(zhēng)終于挺過(guò)去了?？煽蓩寢屵€為教授送上鮮花，外婆給教授深深鞠躬感謝！這一幕也讓我們深深感動(dòng)。

　　可可術(shù)后也一天天恢復(fù)好起來(lái)，這也讓可可媽媽慶幸當(dāng)初的堅(jiān)定選擇。術(shù)后第一天可可轉(zhuǎn)出ICU：意識(shí)清醒，雙手都可以動(dòng)。如果幸運(yùn)，可可將可以恢復(fù)到和常人一樣的生活狀態(tài)。

　　術(shù)后第七天查房，可可行走自如，運(yùn)動(dòng)功能和術(shù)前一樣，一家人準(zhǔn)備出院了。臨走之前，還送給巴教授祥瑞兔兒爺，寓意著順利和好運(yùn)。對(duì)于可可一家來(lái)說(shuō)，巴教授如同這個(gè)祥瑞兔兒爺一樣，庇佑每一位腦瘤患兒，免受疾病折磨。

　　“腦瘤不是“不治之癥”，一級(jí)膠質(zhì)瘤可以長(zhǎng)期生存”

　　一說(shuō)到腦袋里長(zhǎng)了腫瘤，多數(shù)人的第一反應(yīng)是恐懼，很多患者甚至抱著得了“不治之癥”的心理去就醫(yī)。事實(shí)上，腦部腫瘤并非都是“絕癥”。大多數(shù)1級(jí)腦腫瘤是可以通過(guò)順利盡全切手術(shù)達(dá)到良好預(yù)后。而可可術(shù)后活檢結(jié)果也和巴教授術(shù)前評(píng)估一樣：

　　1.組織學(xué)診斷：兒童型低級(jí)別膠質(zhì)瘤。

　　2.組織學(xué)分級(jí)：相當(dāng)于WHO1級(jí)。

　　這個(gè)結(jié)果讓可可一家感到無(wú)比幸運(yùn)，我們也衷心為這個(gè)可愛(ài)的女孩感到高興。成功的手術(shù)加上1級(jí)膠質(zhì)瘤的病例結(jié)果，意味著她將獲得良好的預(yù)后生存期。

可可的活檢結(jié)果

　　“4040名診斷為低級(jí)別膠質(zhì)瘤兒童患者的長(zhǎng)期跟蹤結(jié)果：監(jiān)測(cè)、流行病學(xué)和最終結(jié)果數(shù)據(jù)的分析”低級(jí)別膠質(zhì)瘤兒童患者擁有極好的生存率。該分析調(diào)查跟蹤了4040名WHO I級(jí)和II級(jí)患者。20年總生存率87%±0.8%，30年OS（總生存率）為74.8％±2％。腫瘤全切顯示了更好的無(wú)進(jìn)展生存率及總生存率，手術(shù)的目的可以是盡可能地切除腫瘤，同時(shí)盡量減少長(zhǎng)期神經(jīng)性后遺癥的風(fēng)險(xiǎn)。因此，成功的第一次手術(shù)對(duì)于患兒的預(yù)后至關(guān)重要。

　　勿因猶豫而耽誤治療時(shí)機(jī)，早發(fā)現(xiàn)早手術(shù)獲益

　　每一個(gè)患兒與腦瘤抗?fàn)幍谋澈螅际羌议L(zhǎng)將自己的知識(shí)、選擇、堅(jiān)持發(fā)揮到頂點(diǎn)的過(guò)程。當(dāng)?shù)弥⒆拥昧四X瘤，具體結(jié)合自己綜合情況，為了提高長(zhǎng)期生存和更佳的生活質(zhì)量，作為父母想盡辦法尋求更好的治療方案，可以為孩子獲得更好的機(jī)會(huì)！

　　后記：每一天都是禮物

　　經(jīng)歷這一場(chǎng)大病，會(huì)改變什么嗎？再次看到可可，她還是那個(gè)聰明，樂(lè)觀，優(yōu)雅地跳著舞的女孩。命運(yùn)雖有風(fēng)浪，但蝴蝶終將飛越滄海，可可正是這只頑強(qiáng)不屈的蝴蝶，終將在風(fēng)雨之后，翩翩起舞。希望可可在舞臺(tái)上繼續(xù)閃閃發(fā)光，舞動(dòng)出自己的絢爛人生。

　　盡管我們無(wú)法預(yù)見(jiàn)未來(lái)，但我們可以分享一個(gè)個(gè)勇敢的故事。要相信，有許多像可可這樣的家庭走過(guò)了你們此刻所經(jīng)歷的一切。你會(huì)找到許多很棒的同伴，我們共同走過(guò)這段路。

　　你并不孤單。

　　注：以上案例供學(xué)術(shù)交流，不作為個(gè)別患者的醫(yī)學(xué)診療意見(jiàn)。

• 文章標(biāo)題：膠質(zhì)瘤手術(shù)會(huì)偏癱？這4點(diǎn)很重要！
• 更新時(shí)間：2024-11-02 13:23:11