當(dāng)腦腫瘤長(zhǎng)到“手術(shù)禁區(qū)”腦干，四處艱難求診后聽(tīng)到的聲音都是手術(shù)后呼吸困難、昏迷風(fēng)險(xiǎn)大，有可能大腦就“死機(jī)”、再也無(wú)法“開(kāi)機(jī)”了，這是多么讓人絕望的無(wú)奈……

　　“最終讓我下定決心的是，同樣都會(huì)開(kāi)車（神經(jīng)外科手術(shù)）的人，他專門開(kāi)這種車，他必須要去熟悉，不會(huì)慌。大腦手術(shù)也是一樣，他‘開(kāi)機(jī)'以后會(huì)應(yīng)變，因?yàn)榫邆湄S富的成功經(jīng)驗(yàn)。我女兒一直在看直播，和我說(shuō)腫瘤切出來(lái)了，一整塊，我們激動(dòng)得跳起來(lái)。”

　　——腦干延髓海綿狀血管瘤患者父親

　　在孩子生病的時(shí)候，父母的心思只有一個(gè)，就是把孩子治好。今天的故事，是一位腦干海綿狀血管瘤患者父親介紹孩子治療疾病的經(jīng)歷，他希望幫助更多的病友及家屬。在整個(gè)采訪中眼神中充滿了幸福與自豪，為了這份闔家團(tuán)圓，這個(gè)家庭并肩走過(guò)艱難的治療之路，最終打贏了這場(chǎng)與腦干海綿狀血管瘤的戰(zhàn)爭(zhēng)。這臺(tái)全國(guó)直播的延髓手術(shù)，究竟發(fā)生了什么？

　　19歲腦干延髓海綿狀血管瘤

　　阿朔病史摘要

　　腦干延髓是心跳、呼吸等關(guān)鍵生命中樞，神經(jīng)核團(tuán)高度密集，腦干海綿狀血管瘤有反復(fù)出血造成肢體癱瘓、呼吸困難無(wú)力甚至昏迷等風(fēng)險(xiǎn)，手術(shù)一直以來(lái)都是難題。

　　19歲的阿朔（患者化名）是一個(gè)非常樂(lè)觀、懂事的孩子。正在讀大學(xué)的他對(duì)于未來(lái)也做了非常多的規(guī)劃，本該意氣風(fēng)發(fā)、揮斥方遒的他——卻查出腦干延髓海綿狀血管瘤......這個(gè)結(jié)果，讓阿朔全家人，都懵了。

　　自打確診后的那一天起，阿朔爸爸帶著兒子四處尋醫(yī)，而正如他所說(shuō)的，腦干延髓位置的腫瘤，難度和風(fēng)險(xiǎn)太高，求醫(yī)之路并不順利。“他就說(shuō)，做這個(gè)手術(shù)，你要冒著生命危險(xiǎn)，有兩個(gè)危險(xiǎn)：第一，你可能癱瘓；第二，你可能脖子以下半身不遂。”

　　作為父母無(wú)論如何都愿意為孩子爭(zhēng)取更好的，孩子才19歲，”他是很好強(qiáng)的一個(gè)人，什么獎(jiǎng)學(xué)金什么的，什么事情他都要做到最好！但那件事情完了以后，我兒子整個(gè)心態(tài)就崩了。“如果一直在煎熬和恐懼中度過(guò)，人生還有何意義？"你如果敢賭它一輩子不出血，那也有可能......但誰(shuí)也不敢保證它不會(huì)發(fā)作！"如果一旦大量出血，孩子可能癱瘓，甚至可能再也見(jiàn)不到孩子的笑臉。

　　然而，從咨詢完巴教授到最終決定手術(shù)，這個(gè)過(guò)程并不容易。同樣是出于對(duì)于阿朔的關(guān)愛(ài)，阿朔爸爸周圍充滿了不同意見(jiàn)......他們害怕，如此短的時(shí)間做出決定，是否會(huì)“害了孩子”。作為一家之主，阿朔爸爸承受了巨大的壓力，很多人可能很難感同身受。但是作為孩子父親，不僅有要有著為孩子付出一切的勇氣，還要面對(duì)的是一旦做出選擇，孩子萬(wàn)一出現(xiàn)什么情況之后又該如何應(yīng)對(duì)。

　　阿朔爸爸深知："唯有手術(shù)，才能真正改變。"最終為了讓孩子徹底擺脫這個(gè)病魔，阿朔爸爸力排眾議，為兒子爭(zhēng)取了手術(shù)。成功手術(shù)后，阿朔也非常自豪，對(duì)他來(lái)說(shuō)也是闖過(guò)了這個(gè)難關(guān)，也是一個(gè)英雄。他一直安慰父親，“我一切都正常啊，什么事都沒(méi)有。”在此時(shí)，阿朔爸爸很欣慰，這個(gè)男孩真的長(zhǎng)大了。”

　　感謝阿朔爸爸

　　為更多的病友分享成功治療的經(jīng)驗(yàn)

　　01

　　“真的很神奇，

　　做得這么干凈，做得這么好”

　　INC：這次孩子發(fā)病是很偶然的嗎？

　　阿朔爸爸：完全沒(méi)想到，以為感冒了。第二次頭很脹很痛，他很怕痛，馬上去做CT，CT檢查有異常。第二天又做磁共振加強(qiáng)，顯示病灶在腦干。整個(gè)就懵了，這個(gè)部分不是說(shuō)隨便都可以做的。然后我在我們當(dāng)?shù)厮械尼t(yī)院都問(wèn)過(guò)，都建議進(jìn)一步保守治療，讓不要出國(guó)，不要?jiǎng)×疫\(yùn)動(dòng)，晚上不能熬夜，不能吃辛辣，啥都不能吃……專家觀察完以后就說(shuō)，做這個(gè)手術(shù)你要冒著生命的危險(xiǎn)。有兩個(gè)風(fēng)險(xiǎn)，第一有可能癱瘓，第二有可能脖子以下變成植物人。我說(shuō)這樣子那有什么意義啊，這個(gè)肯定不行。

　　醫(yī)學(xué)這么發(fā)達(dá)，怎么會(huì)有這種情況。我們又不懂，去了大醫(yī)院答復(fù)也是一樣，說(shuō)這個(gè)肯定要做掉，你敢賭他一輩子都不會(huì)出出血？誰(shuí)也不敢保證他會(huì)發(fā)作，也不敢保證他不會(huì)發(fā)作……

　　才一個(gè)多月以后，我們整個(gè)心態(tài)就崩裂了。我心想這個(gè)病即使不出血，人也會(huì)抑郁的。他是很好強(qiáng)的一個(gè)人，什么事情他都要做到最好。作為父母無(wú)論如何都要為孩子爭(zhēng)取好的。

　　我就到處去問(wèn)，了解到巴教授。我們先咨詢了，巴教授說(shuō)的話讓我們放心。

遠(yuǎn)程咨詢中，巴教授回答關(guān)于手術(shù)難度的問(wèn)題

　　但是家里也不同意，說(shuō)這個(gè)外國(guó)人做完以后不管了，那你怎么辦？最終還是我拿主意，我就跟他們說(shuō)，他做的話，孩子肯定沒(méi)有生命危險(xiǎn)，除非你自己有基礎(chǔ)病。

　　讓我下定決心的是，同樣都會(huì)開(kāi)車的人，他專門開(kāi)這種車，他必須要去熟悉，心不會(huì)慌。大腦手術(shù)也是一樣，他開(kāi)機(jī)以后會(huì)應(yīng)變，因?yàn)榫邆湄S富的成功經(jīng)驗(yàn)。

　　整個(gè)做完以后包括片子拍出來(lái)以后，我也給我們那的神經(jīng)外科醫(yī)生看。一看，他說(shuō)：唉呀，真的很神奇，做的這么干凈，做的這么好。關(guān)鍵是恢復(fù)的也這么快，1天就出ICU了，而且神志這么清晰。我兒子就繼續(xù)給他打電話，他說(shuō)不可能吧。

　　我說(shuō)他在ICU里面就已經(jīng)給我打電話了，給我發(fā)視頻。第二天差不多真正已經(jīng)可以下地了，48時(shí)以后磁共振做完，自己走進(jìn)去做的。到現(xiàn)在為止，人的反應(yīng)、神志、吞咽能力等基礎(chǔ)功能都非常好。就剩下手麻，我覺(jué)得后期肯定都可以恢復(fù)好。沒(méi)問(wèn)題、非常好！到目前為止我真的沒(méi)什么太大擔(dān)心，真的沒(méi)太擔(dān)心。

術(shù)后第一天巴教授ICU查房，阿朔意識(shí)清楚、對(duì)答入流、四肢活動(dòng)靈活

　　02

　　“人等待時(shí)間是最煎熬的，

　　真的要做手術(shù)了他就很開(kāi)心”

　　INC：您是一個(gè)大家族，做這個(gè)決定也要承受很大的壓力，如何下定決心？

　　阿朔爸爸：我們兄弟姐妹比較多，他們問(wèn)我：你考慮清楚了？我說(shuō)這個(gè)毫無(wú)疑問(wèn)的，你肯定要做掉，剛好有這樣的機(jī)會(huì)。其實(shí)我父母以及身邊最好的朋友不建議這么快做，即使要做也要等他真的有出血了再去做。等到再次出血，是否會(huì)出血不知道，但是這個(gè)過(guò)程小孩子很很煎熬。即使都不出血，我就怕這個(gè)煎熬過(guò)程小孩子受不了。

　　INC：那孩子對(duì)于他自己這個(gè)手術(shù)怎么想？

　　阿朔爸爸：他起初不建議我找巴教授，花這么多錢。其實(shí)對(duì)于手術(shù)他一點(diǎn)都不擔(dān)心，他說(shuō)老爸我知道巴特朗菲教授，我讀過(guò)他的書(shū)，知道這個(gè)人，非常厲害。

　　術(shù)前的第一個(gè)晚上他說(shuō)他睡不著，有點(diǎn)擔(dān)心。我安慰他不要害怕，他的心態(tài)就是很想快點(diǎn)把這個(gè)東西結(jié)束掉。如果切不掉怎么辦，那我會(huì)崩潰掉，他一次一次渴望。人等待時(shí)間是最煎熬的，真的要做手術(shù)了他就很開(kāi)心。

　　他的手術(shù)有直播，我是不敢看那個(gè)畫(huà)面。我女兒一直在看，和我說(shuō)腫瘤切出來(lái)了，一整塊。拿出來(lái)以后，有儀器檢測(cè)，顯示生命體征都很正常。我們可能懂一點(diǎn)點(diǎn)，就看那個(gè)監(jiān)測(cè)儀，血壓、心跳等都屬于正常。

阿朔手術(shù)直播中，在術(shù)中神經(jīng)電生理監(jiān)測(cè)下，巴教授順利全切取出腫瘤

　　真的是太煎熬了，因?yàn)槲腋依掀哦际且粯訐?dān)心，但是我不能表達(dá)出來(lái)。我女兒就說(shuō)：你怕什么，我很相信他呀！就等著結(jié)果就可以了！你相信他你怎么會(huì)緊張，我感覺(jué)他做的絕對(duì)沒(méi)問(wèn)題的。我女兒真正抱著一種很放心，她可能書(shū)看的多，對(duì)教授了解的多。我們可能就是就是怕手術(shù)結(jié)果不好。

　　我心里想這么小的孩子遭受這些確實(shí)難受，出來(lái)可能渾身疼痛，身上到處插的滿滿的針和管子，想到這個(gè)就是難受。但實(shí)際上沒(méi)有這些情況。

　　03

　　“老爸沒(méi)事沒(méi)事，我都可以”

　　INC：您記得嗯就是他能進(jìn)到ICU之后他跟您視頻還或者是他從這個(gè)ICU出來(lái)之后見(jiàn)到您的第一句話是什么嗎？

　　阿朔爸爸：他還沒(méi)醒的時(shí)候，我有叫他。去做CT的時(shí)候，還沒(méi)醒，我叫他名字，我說(shuō)你眼睛睜一下，只能睜一點(diǎn)點(diǎn)。但是意識(shí)是清醒的，ICU出來(lái)以后到普通病房的時(shí)候，一看他那時(shí)候人根本不是病人一樣，很清醒。他說(shuō)：老爸沒(méi)事沒(méi)事，我都可以。在ICU里面的點(diǎn)點(diǎn)滴滴都告訴了我，護(hù)士給他擦身體，喂粥……巴教授查房時(shí)，他自己和教授現(xiàn)場(chǎng)英語(yǔ)交流。

術(shù)后第5天，巴教授病房查房，阿朔和教授交流中

　　他出來(lái)以后一直安慰我，我一切都正常啊，什么事都沒(méi)有。

　　INC：那個(gè)時(shí)候您是不是感覺(jué)到孩子真的長(zhǎng)大了？

　　阿朔爸爸：真的，在里面就感覺(jué)害怕我們會(huì)擔(dān)心，老是發(fā)信息告訴我說(shuō)，老爸你看我好了，沒(méi)事啊！

　　ICU里，我一直跟他跟他聊天，狀態(tài)很好，手機(jī)一直玩啊。跟這個(gè)發(fā)消息，跟那個(gè)發(fā)消息，說(shuō)我做好了，我做成功了，我很好?。?/p>

　　INC：在整個(gè)過(guò)程當(dāng)中，包括這個(gè)手術(shù)結(jié)果能達(dá)到您的預(yù)期了嗎？

　　阿朔爸爸：達(dá)到了！絕對(duì)達(dá)到了！甚至現(xiàn)在一些像目前手部輕微麻木肯定可以修復(fù)。昨天晚上我給他搓背、泡腳，今天感覺(jué)好多了。頭暈我告訴他不急，現(xiàn)在術(shù)后才不到一周，要給時(shí)間恢復(fù)，而且我認(rèn)為都可以恢復(fù)的。

術(shù)后第8天教授查房，阿朔恢復(fù)得很好，得知教授要來(lái)查房看望，他特意穿上了帥氣的西裝，活動(dòng)行走自如

　　04

　　“手術(shù)跟買東西跟做生意不一樣的，

　　哪怕細(xì)微的損傷都無(wú)法承受”

　　INC：孩子得了一個(gè)這樣的一個(gè)病，也經(jīng)歷了過(guò)這么多，您作為親歷者一直陪伴著他。你有沒(méi)有想對(duì)于這類似這樣的一些患者或者患者的這個(gè)家長(zhǎng)有沒(méi)有什么想說(shuō)的？

　　阿朔爸爸：作為家長(zhǎng)，雖然孩子已經(jīng)讀大學(xué)了，但是對(duì)我們來(lái)說(shuō)還是小孩子，沒(méi)有經(jīng)歷、沒(méi)有社會(huì)閱歷、對(duì)于手術(shù)的風(fēng)險(xiǎn)，知道的肯定比我們少。我就一直鼓勵(lì)他，讓他放心。他進(jìn)去的時(shí)候，在門口告訴他放心，老爸在那邊等你啊。他說(shuō)我在ICU的時(shí)候，你要上門口等我。我說(shuō)可以啊，我都在門口等你啊。讓他感覺(jué)到安全感。我是教育小孩，大部分是讓自己吃飯，不能什么東西都給他做好了。

　　手術(shù)跟買東西跟做生意不一樣的，只要在手術(shù)過(guò)程當(dāng)中，哪怕是小小細(xì)微的神經(jīng)損傷，人的恢復(fù)過(guò)程、難受程度、甚至于不能自理……海綿狀血管瘤其實(shí)不是瘤，如果割得好的話會(huì)幾十年都不會(huì)長(zhǎng)。你是良性的，不怕。

　　后記

　　當(dāng)看到阿朔爸爸對(duì)孩子整個(gè)治療過(guò)程事無(wú)巨細(xì)的描述時(shí)，我不禁感嘆為人父母的細(xì)致和偉大。阿朔今年19歲，從他的視頻和與他的交談中，絲毫看不出他曾被腦瘤這一病魔糾纏。燦爛的笑容令我們印象深刻，我們感慨生命的頑強(qiáng)與偉大，或許就在于此——于絕境中掙扎求生，充滿著陽(yáng)光與自信。

　　在采訪阿朔爸爸時(shí)，感受到這位爸爸堅(jiān)實(shí)而不易外露的心疼與愛(ài)。但那些深埋于言語(yǔ)與文字背后的壓力、心酸、疼痛，也許只有真正體會(huì)過(guò)的人，才能真的明白。當(dāng)然正是因?yàn)檫@份家人的愛(ài)，為孩子遮風(fēng)擋雨，每一棵小樹(shù)才能長(zhǎng)成參天大樹(shù)。