“MR圖像顯示了腦干海綿狀血管瘤得到了很好的切除，沒(méi)有明顯的副作用。因?yàn)檫@樣有長(zhǎng)期病史的病人，恢復(fù)正常需要幾個(gè)月的時(shí)間，大概6個(gè)月左右。幾個(gè)月后，病人應(yīng)該給我們更多關(guān)于他臨床狀態(tài)的反饋。”

　　——腦干海綿狀血管瘤患者盧先生術(shù)后3個(gè)月巴教授隨訪回復(fù)

　　38歲的盧先生，在接受INC巴教授全切腦干海綿狀血管瘤手術(shù)后3個(gè)月時(shí)，進(jìn)行了遠(yuǎn)程回訪。要知道，他術(shù)前經(jīng)歷了長(zhǎng)達(dá)7年的疾病折磨，三度腦干出血，甚至被送進(jìn)ICU，但是“就診了挺多醫(yī)院，但是到醫(yī)院去，各大醫(yī)院的教授都說(shuō)這個(gè)手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)太大，建議我保守治療，我也沒(méi)辦法，我該怎么辦？”一次又一次的被建議保守觀察，病情也只能一拖再拖。

　　▼腦干海綿狀血管瘤術(shù)前MRI

　　01

　　一開(kāi)始出血

　　2016年10月中旬，出現(xiàn)頭暈，到醫(yī)院就診檢查拍CT加強(qiáng)后情況不樂(lè)觀轉(zhuǎn)院到上級(jí)醫(yī)院住院拍核磁共振結(jié)果是：腦干海綿狀血管瘤，住院大概10天左右就出院回家休養(yǎng)，醫(yī)生建議保守治療。

　　02

　　二次出血

　　2018年11月中旬，去醫(yī)院拍核磁共振也是原位出血，在家休養(yǎng)，大概半個(gè)月這樣就恢復(fù)正常了。

　　03

　　三次出血

　　2020年1月23日，也出現(xiàn)頭暈，手腳麻木，到醫(yī)院就診，在ICU住5轉(zhuǎn)普通病房，也是原來(lái)的位置出血，出院后回家休養(yǎng)一段時(shí)間后右手右腳開(kāi)始麻痹，走路不平衡，近期左耳朵會(huì)發(fā)出響聲跟打鞭炮的聲音一樣。

　　癥狀一步步加重，積重難返？長(zhǎng)期的病史，盧先生還能夠恢復(fù)如常嗎？

　　很多病友在腦干海綿狀血管瘤一開(kāi)始出血后，癥狀會(huì)好轉(zhuǎn)，甚至恢復(fù)正常。

　　但，這就代表“自愈”了嗎？再次出血的危機(jī)你知道嗎？

　　腦干海綿狀血管瘤癥狀好轉(zhuǎn)只能說(shuō)明過(guò)了出血急性期，但是并不代表自愈了！急性期后會(huì)形成含鐵血黃素沉淀，無(wú)法自行吸收，就像銹水一樣會(huì)長(zhǎng)期刺激周邊神經(jīng)，造成慢性化學(xué)性損害。時(shí)間越久，損害越大，手術(shù)修復(fù)的可能性越低。

　　多數(shù)患者的病史提示出血并非”一次性“，往往不定期反復(fù)發(fā)生。隨著出血次數(shù)增多，往往會(huì)出現(xiàn)再出血頻率增加、癥狀加重的趨勢(shì)，神經(jīng)功能障礙甚至?xí)兂刹豢赡嫘該p害。如果出血影響了面神經(jīng)核團(tuán)，就會(huì)造成面癱；如果影響了感覺(jué)和運(yùn)動(dòng)神經(jīng)傳導(dǎo)束，就會(huì)造成肢體麻木乏力。腦干大小如同人的拇指，反復(fù)出血幾次就可能造成整個(gè)腦干被壓扁浸潤(rùn)。

　　患者經(jīng)常會(huì)問(wèn)，再次出血可以評(píng)估嗎？答案是否定的。”不定時(shí)炸彈”是眾多腦干海綿狀血管瘤及血管畸形病友們對(duì)病灶的統(tǒng)一稱呼，因?yàn)椴≡罹拖癫欢〞r(shí)炸彈一般，不知道何時(shí)引爆，可能在運(yùn)動(dòng)中，可能在情緒起伏中、甚至熬夜勞累中，也可能沒(méi)有任何征兆和誘因。走路、睡覺(jué)、開(kāi)車等日常生活中或突然爆發(fā)出血，一旦腦干出血量大，很難搶救，輕則對(duì)運(yùn)動(dòng)、語(yǔ)言等功能造成不可逆損傷，重則直接離世。

　　這種出血有時(shí)可以重復(fù)二、三、四次，且可能每次情況比之前更糟。所以，腦海綿狀血管瘤患者，特別是腦干海綿狀血管瘤患者一旦出血后，每天都生活在擔(dān)驚受怕中，寢食難安，甚至導(dǎo)致抑郁癥，會(huì)嚴(yán)重影響到正常生活。

　　那盧先生是如何解決4次出血危機(jī)的呢？一起來(lái)看看盧先生的治療之路。

　　正值壯年，誰(shuí)又能忍受被病魔折磨和擔(dān)驚受怕的日常，決心要尋求到根本性的治療辦法。經(jīng)過(guò)多方探訪和查詢，他在病友圈得知INC國(guó)際神經(jīng)外科專家巴特朗菲教授是國(guó)際顱底腫瘤手術(shù)教授，專注腦干、顱底等復(fù)雜位置腦瘤手術(shù)30余年，有上1000臺(tái)成功腦干手術(shù)案例，以腦干海綿狀血管瘤的成功全切手術(shù)較為突出。

　　“我是腦干海綿狀血管瘤患者，我在網(wǎng)絡(luò)上了解到巴教授，想咨詢一下如果想去你們那邊做手術(shù)的話，這個(gè)流程是什么樣的？我2016年查出來(lái)，到現(xiàn)在3次出血……”這一次，盧先生選擇撥通了INC的官方電話，尋求幫助。

“建議盡早把這個(gè)手術(shù)做了，

去除再次出血的風(fēng)險(xiǎn)”

巴教授遠(yuǎn)程視頻回復(fù)盧先生相關(guān)疑問(wèn)

　　盧先生：我不是不想做這個(gè)手術(shù)，但是我近期才知道巴教授。而且我之前一開(kāi)始出血都已經(jīng)這么多年，也就診了挺多醫(yī)院，但是到醫(yī)院去，各大醫(yī)院的教授都說(shuō)這個(gè)手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)太大，建議我保守治療，我也沒(méi)辦法，我該怎么辦？

　　巴教授回復(fù)：對(duì)于海綿狀血管瘤沒(méi)有任何的藥物或者是放療能夠去治療它。治療海綿狀血管瘤的方式就只有是手術(shù)切除。雖然從2020年之后沒(méi)有再有出血的癥狀，但是從影像上看，這個(gè)出血的風(fēng)險(xiǎn)還是一直存在的，所以教授也是建議盡早把這個(gè)手術(shù)做了，去除再次出血的風(fēng)險(xiǎn)。因?yàn)楝F(xiàn)在是有輕微的神經(jīng)功能癥狀，教授做過(guò)很多類似的海綿狀血管瘤的手術(shù)，也沒(méi)有出現(xiàn)更多的這種新發(fā)的神經(jīng)功能障礙，所以教授對(duì)于手術(shù)還是很有信心的。

　　不同于以往“建議保守”的回復(fù)，盧先生一家聽(tīng)到巴教授的評(píng)估，看到了希望的曙光，隨即咨詢了巴教授示范手術(shù)名額。

　　術(shù)前的癥狀還可以恢復(fù)嗎？

　　術(shù)前談話時(shí)，巴教授對(duì)于手術(shù)前注意事項(xiàng)以及即將進(jìn)行的手術(shù)方案等細(xì)致得對(duì)盧先生解釋。關(guān)于盧先生一家關(guān)心的手術(shù)后術(shù)前一些已經(jīng)出現(xiàn)的癥狀會(huì)好轉(zhuǎn)嗎？巴教授表示這些目前已經(jīng)出現(xiàn)的癥狀，可能不會(huì)完全消失，但會(huì)慢慢好轉(zhuǎn)。

手術(shù)時(shí)間

2023-11-06

生命至上，帶領(lǐng)國(guó)內(nèi)團(tuán)隊(duì)為生命中樞“排雷”

　　▼巴教授親自為盧先生固定頭架

　　▼巴教授繪制手術(shù)入路

　　▼手術(shù)開(kāi)始前和國(guó)內(nèi)手術(shù)團(tuán)隊(duì)查看盧先生病灶影像

　　▼巴教授全程主刀手術(shù)

　　▼術(shù)后巴教授和神經(jīng)電生理醫(yī)生就患者術(shù)中各項(xiàng)數(shù)值進(jìn)行討論

　　▼手術(shù)當(dāng)天，等候在手術(shù)室外的盧先生愛(ài)人焦急得詢問(wèn)著手術(shù)結(jié)果。看到巴教授的一句話就是：“很順利嗎？”當(dāng)聽(tīng)到教授堅(jiān)定的回復(fù)：“很順利！”她露出了久違的笑容，激動(dòng)的擁抱巴教授，“感謝，感謝！”為了讓家屬了解到患者的手術(shù)情況，巴教授甚至用中文說(shuō)：“全切”。聽(tīng)到這樣的好消息，盧先生愛(ài)人再次表達(dá)謝意：“Very good!謝謝！”

　　▼巴教授為盧先生的狀態(tài)點(diǎn)贊圖片

　　10年內(nèi)6次腦干出血，3度生命垂危

　　不放棄、不拋棄

　　同樣都是腦干海綿狀血管瘤，38歲的盧先生7年經(jīng)歷了3次出血，癥狀不斷加重，及時(shí)手術(shù)獲得順利全切；同樣50多歲的黃女士10年經(jīng)歷6次出血，3度生命垂危，曾住ICU治療60多天，生命垂危……曾經(jīng)專研醫(yī)學(xué)多年、醫(yī)術(shù)的醫(yī)學(xué)工作者黃女士，術(shù)前經(jīng)歷了長(zhǎng)達(dá)十余年腦瘤的折磨，期間經(jīng)歷6次腦干出血，不僅出現(xiàn)過(guò)肢體麻木、頭暈、耳鳴、視力下降、吞咽困難等癥狀。雖然也得到巴教授的成功手術(shù)，但是多次出血導(dǎo)致的神經(jīng)損傷已經(jīng)無(wú)法恢復(fù)，只能得到緩解；但這次手術(shù)也及時(shí)挽救了黃女士的生命。現(xiàn)在的她仍堅(jiān)持康復(fù)，這樣一種精神態(tài)度也令我們佩服。