愿的不美好都被風吹走，不再回來。

　　攀爬、跳躍、奔跑……5歲的聰聰在游樂園中穿梭、探索，小小的身體里仿佛有著使不完的勁。年僅1歲半的聰聰和家人卻經(jīng)歷了人生中的變故，父母至今想起來還心驚膽戰(zhàn)。如今，4年多過去了，上幼兒園中班的他熱愛運動、喜歡交朋友，是校園里的小明星。

　　2023年，健康成長的聰聰在游樂園里攀爬玩耍

　　2022年，熱愛運動的聰聰攀爬、打籃球

　　2019年，手術(shù)后沒多久的聰聰已經(jīng)恢復了往日的活潑可愛。

　　“因為他的個子高，別人總是以為他已經(jīng)上小學了。”提到孩子，聰聰爸爸的眼睛忍不住溢出笑意和自豪?；貞浧疬@段求醫(yī)經(jīng)歷，聰聰爸爸：“孩子現(xiàn)在運動功能完全沒有影響，而且他在同齡人里面運動能力各方面算是比較好的。他特別喜歡打籃球、做運動，然后交朋友，什么樣的都喜歡。這個事基本算是完全過去了，我們暫時把它忘記就可以了。我們更多的是展望小朋友的未來，而不是去停在過去?？吹絀NC的同事們就覺得看到恩人一樣。他的未來不受到什么影響，其實對我們來說就是較大的心理安慰。”當然，只有患者返回家中繼續(xù)生活，再也不用與醫(yī)生打交道的時候，我們的成就感才實現(xiàn)了較大化……但，我們也一直關(guān)注著聰聰?shù)那闆r。

　　2019年，巴特朗菲教授曾兩次來華進行疑難腦瘤示范手術(shù)，聰聰就是其中幸運兒一，當時的聰聰由于腦干海綿狀血管瘤出血已經(jīng)出現(xiàn)了雙眼斜視、不自主扭頭、走路不穩(wěn)等癥狀，在得到巴教授順利全切手術(shù)后，康復了，又回到了以往的健康可愛。而且用他更加頑強的生命力，努力生長著，繼續(xù)成長著……

　　▼術(shù)前術(shù)后對比圖片

　　術(shù)前：腦橋占位。雙眼斜視、畏光，面癱，頻發(fā)不自主扭頭動作，走路稍有不穩(wěn)。頭顱MR(紅色區(qū)域)顯示:腦橋血腫，可見16 x 22 x 21mm腫塊，四腦室受壓變窄。

　　術(shù)后：頭顱MR(藍色區(qū)域)顯示小腦半球及腦干形態(tài)正常，中線結(jié)構(gòu)居中，原腦橋內(nèi)團塊狀信號消失。

　　術(shù)后4年，INC工作人員來到聰聰所在城市，在他較愛的游樂園里，聰聰爸爸接受了我們專訪，一起來聽聽他們的故事。

　　斜視、面癱，頻發(fā)不自主扭頭動作，1歲半兒子確診腦干海綿狀血管瘤

　　那天我記得比較清楚，我在外地出差。然后我太太就發(fā)了一個視頻給我，說孩子的眼睛怎么有點斜了？當時我們并沒有引起太多的重視，只是去了眼科醫(yī)院及其他醫(yī)院看。醫(yī)生就說：可能小孩是因為電視看多了，造成了斜視。過了一段時間，我去咨詢一些其他醫(yī)院，包括我一些醫(yī)院的朋友，然后他們說較好去排除一下，有可能是腦內(nèi)的一個問題。當時我心想這個事兒可能會比較嚴重一點，我還是去排除一下是不是腦內(nèi)的問題。

　　其實這時我的心里就已經(jīng)比較緊張了。我看孩子的眼睛確實不像是近視或者是斜視的問題。我們在蘇州大學附屬兒童醫(yī)院做了一個核磁共振，拍出來果然是腦部的問題。當時我都驚呆了，我以為是類似于膠質(zhì)瘤這樣的，因為這個算是在小孩腦袋里面比較高發(fā)的一種疾病。我拿著片子立馬就去了上海的醫(yī)院，醫(yī)生也基本上告訴我是腦干海綿狀血管瘤。其實在上海的醫(yī)院，我已經(jīng)安排好了住宿。這個時候我已經(jīng)在他們那個樓下掛號，準備安排住院了。但是，這個時候孩子走路也不能走直路了，走路走走就斜了。還有一些他較大的令我擔心的癥狀，會有頻發(fā)不自主扭頭動作，有類似于神經(jīng)性的癥狀。還有一些就是面部的問題，他無法開心的笑，有些面癱。

　　“巴教授近期就要來中國了”，我們是如何了解到INC巴教授的？

　　在上海安排好住院后，我突然收到別人發(fā)的一條信息說，就是近期德國的巴教授會來。其實在知道這個消息之前，我自己也上網(wǎng)查過?？吹搅艘恍╆P(guān)于巴教授介紹的文章，我以為這離我是一個很遠的事情，所以我就沒有想到他能來幫我的孩子做手術(shù)。我以為他這樣一位教科書級別的人物，也不會在我們國內(nèi)做手術(shù)。這期間我太太也收集了很多信息，巴教授她也跟我提起，當時我還沒有特別多的注意，說在國外好像有個醫(yī)生在國內(nèi)有一些有一些不錯的文章，要不要參考一下？她說是一個德國的醫(yī)生。我當時也沒有放在心上，我不知道我們說的是同一個人。

　　突然我病友就給我發(fā)消息說：巴教授近期就要來中國了。我是先打INC的官方電話，因為我人在上海，然后就直接去INC的辦公室。其實在見到INC工作人員之前的一個小時，我已經(jīng)拿到了住院安排單，已經(jīng)準備住進去了，就在我準備住進去那一剎那，我得到了這樣的一個信息，我立馬就聯(lián)系INC先過去看看。

　　直到后來我告訴妻子，她說那太好了，感覺就像是峰回路轉(zhuǎn)了，感覺突然希望就大大增加了那種感覺，她眼睛里面就開心啊。我們就坦然的就走去INC，決定暫時先不住院。其實在這中間我們也想過去北京的醫(yī)院。我也咨詢過一些醫(yī)生說排隊可能需要兩個月，各方面的費用，包括你排隊在那邊住宿，生活的費用也不低。

　　所以我想找巴教授這樣就一次性搞定。因為在醫(yī)院排隊，然后做完手術(shù)，你后面還面臨康復治療，這個也會花蠻多的錢。所以我覺得巴教授搞定之后，后面我什么藥也不用吃，什么事也不用管。其實從整體上來說，甚至還幫我節(jié)約了一些時間和費用。

　　說實在剛開始去INC的時候，我還沒那么有信任感。我直接問他們，你們公司到底靠不靠譜？還去問很多國外的一些朋友說這個醫(yī)生靠不靠譜，那得出來的結(jié)論都還算比較靠譜。

　　無法兩全、不能全身而退？我們?yōu)楹螆詻Q選擇了巴教授？

　　從孩子出現(xiàn)癥狀到咨詢巴教授大概有一個月時間。經(jīng)過跟INC的溝通，我了解到可以讓巴教授遠程咨詢。咨詢后，巴教授說的的仔細。首先他是明確這個教授是一個腦干海綿狀血管瘤，他的成功率在百分之九十九以上。作為家長，心里就會覺得放心。為什么呢？因為我們也咨詢了一些其他的醫(yī)生，沒有類似于百分之九十九這樣的一些比較明確的數(shù)字。告訴我這個風險特別高，很難兩全。什么叫兩全呢？既能把全部的東西給移除，又能取得不錯的身體機能。他說是有損傷的，還有人跟我講，你就不用想全身而退了。就是有問題的，即使手術(shù)做成功是有問題的。那相對這樣的一些診斷跟巴教授診斷說我百分之九十九能夠搞定這件事兒。同時孩子在一到兩個月之內(nèi)或者三到四個月之內(nèi)，他的機體的功能肯定會得到恢復。那我覺得這是一件令我比較滿意的一件事。

　　從特別國內(nèi)的一些醫(yī)生給我的說：無法兩全到不能全身而退，到我完全建立起對巴教授和王杭州的信任感。綜合各種因素，我們堅決的選擇了巴教授。然后接下來就是一段焦急等待巴教授來臨的日子。

（巴教授對聰聰病情的國際遠程咨詢回復）

　　“我們已經(jīng)做到了一個父母較好的能做的一個選擇”

　　術(shù)前，真的特別感謝王杭州主任。他給我較大的一個安慰，就是告訴我說巴教授給了你不錯的切除率評估，而且這一塊是巴教授專長的領(lǐng)域。你們已經(jīng)做到了一個父母能做的較好的一個選擇，您就放心的去做這件事。

　　王杭州主任也詳細的跟我介紹了每個時間段家長應該做的一些事和可能會出現(xiàn)的一些風險。我們在術(shù)前大概一個星期就住到兒童醫(yī)院。然后他們的整個團隊，包括王杭州以及他們整個的護理團隊，我覺得照顧的都還挺不錯的。他也詳細的跟我講巴教授來的時候會約見我們?nèi)フ勀男﹥?nèi)容，包括手術(shù)入路之類的。我記得巴教授落地就立馬從上海趕到蘇州，這好像是當時他過來的一臺手術(shù)。巴教授來看了小孩之后，然后又跟我們介紹了一下該如何手術(shù)。當時我覺得巴教授，王杭州主任都讓我覺得是用心，讓我感到溫暖。

　　術(shù)前癥狀基本消失，我們出院了！

　　術(shù)后2天，他從ICU出來，基本上三大(雙眼斜視、不自主扭頭、走路不穩(wěn))癥狀就已經(jīng)全部都消失了。就他當剛被推出ICU的時候，我就觀察到他了。因為他是小朋友，很好奇的眼睛已經(jīng)在來回的轉(zhuǎn)動了。術(shù)前的時候，他的眼球是不能轉(zhuǎn)的。那我就心想，這全部的事兒都已經(jīng)搞定了，因為他的眼球已經(jīng)在轉(zhuǎn)動了?；氐狡胀ú》?，我們看他的頭搖頭的癥狀也沒有了。當時面癱還有那么一點點，但是已經(jīng)有比較大的好轉(zhuǎn)。

　　大概兩天或者三天左右，他就可以下來出去玩了，自己出來玩了。到那個時候的話，基本上癥狀已經(jīng)全部沒有了。這是我比較欣慰的一點。因為對他的未來，對他以后的人生，基本上這件事，算是走過去了。

　　孩子大概在醫(yī)院待了有一個星期，七天或者八天就出院了，出院其實就在我車的后座里面比較活潑了，蹦蹦跳跳就感覺很正常了，除了后面還有紗布，還沒拆線。也不用吃藥，也不用康復治療。那我覺得這個已經(jīng)是較大的幸福了。

　　疾病上，是可以有一些渠道去請國外的專家

　　其實無論從我的家人或者說是親戚、同事都知道我這樣的一件事兒。因為當時我有一個月左右時間沒有去工作，公司支持，直接就沒有算事假這樣的。我就直接在家待了一個多月，一直陪小孩。全部人都覺得這件事兒做的是相當?shù)暮?，那同時也贊揚一件事，一個就是原來真的可以有一個機會在一些的疾病上，有一些渠道去請國外的醫(yī)生或者專家來。而如果后面有些人不幸也遇到這樣的情況，他們也會去選擇這樣一條路。

　　原來其實大家都根本沒有這個意識，說還能去找到一些國際交流項目。我覺得大家都還是打開思路了的。所以現(xiàn)在其實也有一些病友會問我。病友都知道我家孩子的情況，巴教授做的手術(shù)。對于他們，我都愿意他們?nèi)フ襂NC看一看。

　　采訪后記

　　現(xiàn)在的聰聰，又回到了以往的健康可愛。盡管孩子在不到2歲就經(jīng)歷了這么大的病痛，但我們也看到了他旺盛的生命力。在治病過程中，聰聰父母感謝INC和巴教授、以及全部的醫(yī)護人員。

　　作為INC隨訪多年的老患者，4年來我們看到聰聰從接受巴教授手術(shù)后全切腦干海綿狀血管瘤后恢復如正常孩子般的快樂生活。如今聰聰這樣的幸運病人越來越多，他們用自己的親身經(jīng)歷告訴那些處于絕望中罹患疑難復雜腦腫瘤的患者，也許還有另外一條路，可以尋求到更好的治療。我們也想把那句話傳遞給其他的家長：“不是因為看到希望才努力，而是因為努力才看到希望。”希望大家都能有一個好結(jié)果！