48歲的蘇先生，

一名較大脊索瘤復(fù)發(fā)患者，

經(jīng)歷過3次脊索瘤手術(shù)，

妻子對(duì)他始終不離不棄，

始終陪著先生治療及康復(fù)。

查資料、問診、找醫(yī)院、找醫(yī)生……

幸運(yùn)的是，他們找到國際顱底手術(shù)教授

INC法國福洛里希教授

悉心照顧的1000多個(gè)日夜，

迎來了勝利的曙光。

　　2023年7月中旬，INC團(tuán)隊(duì)為了讓更多患者了解到他們的治療經(jīng)歷，鼓勵(lì)更多的脊索瘤患者，在康復(fù)醫(yī)院采訪到了這對(duì)夫妻。此時(shí)，離蘇先生四次開顱手術(shù)已經(jīng)兩個(gè)月。日復(fù)一日對(duì)丈夫的照料并沒有消磨掉她的樂觀與，康復(fù)醫(yī)院病房?jī)?nèi)，INC中德醫(yī)療協(xié)作官Krabbe先生將一束象征著生命和希望的花束送到了蘇先生的妻子手中。這位不善言辭的女性，堅(jiān)強(qiáng)、勇敢，讓我們?yōu)橹畡?dòng)容。

　　患病5年，4次手術(shù)，夫妻倆從未放棄

　　“我們19年就做手術(shù)了，但是還好這次遇到了法國教授。但是法國教授手術(shù)前，我老公的狀態(tài)已經(jīng)很不好了，吞咽困難、走路不穩(wěn)、插胃管進(jìn)食……后來想想不行，總歸要想辦法。他也是一直想能手術(shù)，盡快手術(shù)。”2019年10月，蘇先生經(jīng)醫(yī)生診斷為脊索瘤，是比較少見且難治的腫瘤。但從那一刻起，蘇先生的妻子便決定陪伴丈夫走上艱辛的抗擊腫瘤之路，而蘇先生也從未放棄。后續(xù)于國內(nèi)接受多次手術(shù)治療，2023年1月，腫瘤4次復(fù)發(fā)。

　　我們都知道“少見”“高復(fù)發(fā)率”“難以治療”都是脊索瘤的代名詞。由于腫瘤常見于斜坡、蝶鞍，可累及海綿竇、垂體窩，甚至鼻竇等毗鄰重要結(jié)構(gòu)，壓迫不同的顱神經(jīng)產(chǎn)生相應(yīng)的臨床表現(xiàn)，部分甚至突破硬腦膜、擠壓腦干。手術(shù)難以全切，挑戰(zhàn)較大。對(duì)于任何部位的脊索瘤，手術(shù)質(zhì)量都是影響患者預(yù)后的關(guān)鍵因素。然而，脊索瘤患者很多都是經(jīng)歷了多次手術(shù)，因?yàn)槭中g(shù)殘余脊索瘤很快就會(huì)復(fù)發(fā)再次影響神經(jīng)功能。一次手術(shù)的質(zhì)量直接影響后續(xù)的一系列治療，甚至是患者的一生。

　　為什么脊索瘤這么容易復(fù)發(fā)？

　　福洛里希教授指出：無論是PFS（無進(jìn)展生存期）還是OS（總生存期）都與以往研究類似，切除的范圍對(duì)于患者來說是重要的。事實(shí)上，這是顱底脊索瘤較重要的預(yù)后因素。

　　切除范圍的大小很大水平上影響了脊索瘤的復(fù)發(fā)時(shí)間，如果手術(shù)切除范圍太小，可能復(fù)發(fā)生長(zhǎng)的比較快，甚至約3個(gè)月就長(zhǎng)到手術(shù)前的大小。然而如果手術(shù)盡可能得順利切除腫瘤，患者的腫瘤復(fù)發(fā)生長(zhǎng)比較慢。

　　蘇先生和許多數(shù)脊索瘤患者一樣，都經(jīng)歷了復(fù)發(fā)，但蘇先生病情之復(fù)雜，不止是腫瘤復(fù)雜，更是在于他的整個(gè)治療過程。經(jīng)歷過3次脊索瘤手術(shù)，情況卻一次比一次嚴(yán)重。蘇先生的身體每況愈下，視力下降、視野缺損、言語不清、吞咽困難、嗆咳、眼球活動(dòng)障礙、走路不穩(wěn)、上肢無力、嘴角抽搐……

　　01

　　2019年：一開始經(jīng)鼻內(nèi)鏡手術(shù)

　　2019年10月患者無明顯誘因下突發(fā)視野缺損，伴視力下降，遂就診當(dāng)?shù)蒯t(yī)院。行頭顱增強(qiáng)MRI檢查，提示鞍區(qū)占位性病變，脊索瘤可能性大。

　　同年12月，行全麻下經(jīng)鼻神經(jīng)內(nèi)鏡下腫瘤切除術(shù)，手術(shù)順利。術(shù)后病理提示“脊索瘤”。術(shù)后恢復(fù)尚可，視力、視野恢復(fù)良好。后因新冠疫情原因，未做術(shù)后復(fù)查。

　　02

　　2021年：二次開顱手術(shù)

　　2021年，患者再次出現(xiàn)視力下降伴視野缺損。于當(dāng)?shù)蒯t(yī)院行頭顱MRI檢查，提示“鞍區(qū)脊索瘤復(fù)發(fā)”。

　　2021年7月7日，全麻下行開顱鞍區(qū)腫瘤切除術(shù)，術(shù)后病理為“脊索瘤（復(fù)發(fā)）”。經(jīng)過較長(zhǎng)時(shí)間的術(shù)后恢復(fù)，患者視力、視野恢復(fù)正常。

　　03

　　2022年：三次經(jīng)鼻內(nèi)鏡手術(shù)

　　2022年7月，患者三次出現(xiàn)視力下降/視野缺損癥狀，磁共振檢查再次提示“鞍區(qū)腫瘤復(fù)發(fā)”。

　　因患者不想再接受開顱手術(shù)，10月8日全麻下行經(jīng)鼻神經(jīng)內(nèi)鏡下腫瘤切除術(shù)。術(shù)后病理為“脊索瘤（復(fù)發(fā)）”。術(shù)后出現(xiàn)嗜睡、精神萎靡等內(nèi)分泌功能紊亂癥狀，同時(shí)伴腦積水。遂于11月19日行腦脊液V-P分流術(shù)，后癥狀緩解消失。

　　2023年1月底，患者四次出現(xiàn)上述癥狀，4月份開始自感四肢肢力下降，雖可自行站立和行走，但自感不穩(wěn)。

　　術(shù)前癥狀：視力下降，視野缺損，言語不清，吞咽困難，嗆咳，眼球活動(dòng)障礙，走路不穩(wěn)，上肢無力，嘴角抽搐，體重下降。

　　“Froelich教授來華，這是我們聽到較好的消息！”

　　在我們的鏡頭里總會(huì)看見她拼命在趕，在康復(fù)醫(yī)院里，無論丈夫做什么項(xiàng)目，她都以充滿希望的步伐準(zhǔn)時(shí)把蘇先生送到醫(yī)生面前，一直守候在身旁，不斷鼓勵(lì)他。“他喜歡騎摩托車，一個(gè)人騎車去黃山、千島湖……所以要好好的配合，好好的恢復(fù)，然后還可以騎摩托車，朝這個(gè)目標(biāo)努力，加油！”

康復(fù)醫(yī)院里，為了能夠讓丈夫及時(shí)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，她堅(jiān)持一直用輪椅推著他

到達(dá)康復(fù)地點(diǎn)，正在進(jìn)行訓(xùn)練的蘇先生，而妻子也在努力學(xué)習(xí)如何幫助丈夫更好的康復(fù)。

　　而回顧起兩個(gè)月前那場(chǎng)拯救丈夫于生死危急中的緊急手術(shù)，蘇先生妻子依舊感嘆萬千：

　　“黃主任（蘇州大學(xué)附屬獨(dú)墅湖醫(yī)院神經(jīng)外科黃煜倫主任）說，你們真的太巧了，法國教授來。聽到這個(gè)消息真的太開心了，我兒子說，這是這段時(shí)間以來較開心的，聽到較好的消息，終于有人救我爸了。我想那時(shí)候我真的，求助無門的時(shí)候。遇見了法國教授，我真的很幸運(yùn)。聽聞法國教授來華消息，我跟我兒子真的淚如泉涌，終于找到救星了。我一開始見到法國教授，很平易近人的。我想怎么一開始沒有遇到。”

　　“5月8號(hào)咨詢法國教授，然后到5月15號(hào)就手術(shù)了，真的很快、很及時(shí)。”蘇先生一家選擇手術(shù)時(shí)并沒有太多猶豫，他們知道這一次機(jī)會(huì)來之不易。2023年5月15日，INC法國Froelich教授為蘇先生做了四次開顱手術(shù)，在術(shù)中，F(xiàn)roelich教授聯(lián)合應(yīng)用顯微鏡和內(nèi)鏡，運(yùn)用的“筷子手法”，術(shù)后當(dāng)晚核磁顯示腫瘤已基本全切。這對(duì)夫妻是幸運(yùn)的，在這場(chǎng)風(fēng)險(xiǎn)較大、具挑戰(zhàn)的手術(shù)中重獲新生。

術(shù)后：手術(shù)順利，術(shù)中將鞍上鞍內(nèi)、海綿竇區(qū)、三腦室腫瘤切除

　　一臺(tái)成功的手術(shù)帶給患者的不僅是生存質(zhì)量的提高、更是復(fù)發(fā)周期的延長(zhǎng)。與脊索瘤斗爭(zhēng)是一場(chǎng)持久戰(zhàn)，蘇先生在家人的支持與陪伴下，從不放棄，勇敢向前。手術(shù)結(jié)束后，蘇先生的妻子手寫感謝信，感謝教授的同時(shí)，也記錄下這一路的不易。“我真的很幸運(yùn)您能給我丈夫做手術(shù)，手術(shù)幾乎而且成功。感謝！很慶幸我們一直沒有放棄我的丈夫，即使全部人都告訴我你們放棄吧，沒有必要再治療了。我們母子兩從未想過放棄，一直堅(jiān)持、長(zhǎng)途跋涉為他看病。我們咬緊牙關(guān)、克服困難。“撥開云霧見天日，守得云開見月明”，勝利的光芒照耀著我們。也許這是命中注定的，我丈夫的生命不應(yīng)該結(jié)束。他很幸運(yùn)地遇到了您，您給予了他二次生命。再次感謝您的救命之恩。祝工作順利，幸福安康！”

病房外蘇先生妻子親手為Froelich教授送上感謝信

　　“人在，有希望，就有奔頭”

　　回顧起之前的治療經(jīng)歷，雖然手術(shù)結(jié)果一直不盡人意，但是蘇先生的妻子也一直沒有太多埋怨，只是遺憾。

　　“如果一開始就碰到法國教授，那就是那是較好的，但是我們當(dāng)時(shí)不知道。雖然脊索瘤也是比較難治。但是我老公也一直想的治療，他也是想手術(shù)。之前幾次可能切掉的少一點(diǎn)，所以很快就復(fù)發(fā)了。”

　　“法國教授以及你們團(tuán)隊(duì)給了我老公二次生命，我真的太感謝你們了，我們真的太幸運(yùn)了。”

　　采訪結(jié)束時(shí)，蘇先生的妻子再次表達(dá)了感謝之情。這一對(duì)夫妻給我們看到他們身上的堅(jiān)韌、堅(jiān)守和愛，這是生命的奇跡，也是愛的奇跡。而我們INC團(tuán)隊(duì)也會(huì)一直關(guān)注蘇先生的病情，“不用擔(dān)心，這條治療之路我們會(huì)跟你們一起走下去。還有希望，所以你要加油！”

　　蘇先生夫妻結(jié)婚二十幾年，從青春步入中年，丈夫一個(gè)眼神一個(gè)動(dòng)作，一看就能知道。她說，自己會(huì)一直陪伴丈夫，希望他早一點(diǎn)好，一起能回家。

　　在妻子鼓勵(lì)和陪伴下，如今，康復(fù)醫(yī)院里蘇先生的狀態(tài)一天天恢復(fù)變好。蘇先生妻子在接受采訪時(shí)，對(duì)丈夫現(xiàn)在的狀態(tài)也樂觀。

　　“手術(shù)前的狀態(tài)還是沒有現(xiàn)在好，現(xiàn)在是好多了，手術(shù)之前不怎么好。這兩天感覺更有信心了。”

　　她知道都是值得的，她也堅(jiān)信：“人在，有希望，就有奔頭”。一個(gè)女性的堅(jiān)韌與不服輸，可以超越你的想象！

　　2023年8月，術(shù)后3個(gè)月，蘇先生妻子交流蘇先生康復(fù)日常，她開心得表示“愛人狀態(tài)放療過程中還可以，現(xiàn)在能咕嚕咕嚕漱口了，也能說話了，走路也穩(wěn)多了。”相比術(shù)前不能走路、吞咽困難、言語不清等諸多癥狀，術(shù)后有了很大得進(jìn)步。

　　2024年1月，術(shù)后8個(gè)月，蘇先生已經(jīng)可以正常進(jìn)食，榴蓮千層、香蕉、可樂……作為“吃貨”的蘇先生終于又能吃下這些自己曾經(jīng)較愛的食物。“那天吃完碗里的嫌少，又加了一塊，本來他也是個(gè)吃貨”，蘇先生妻子也很高興丈夫一點(diǎn)點(diǎn)的恢復(fù)和進(jìn)步。

　　后記

　　只要堅(jiān)持下去，希望就在前方！Froelich教授成功的手術(shù)為蘇先生后續(xù)的治療打下了一個(gè)好的基礎(chǔ)，他即將開始下一步的質(zhì)子治療。我們也希望蘇先生能夠帶著這份愛和希望，越來越好，早日恢復(fù)健康，重新踏上騎行旅途。希望他的故事能夠鼓勵(lì)更多脊索瘤患者不要放棄希望?！　?/p>