2023年9月INC巴特朗菲教授即將來華開啟秋季中國行學術(shù)交流，消息發(fā)布后大批疑難腦瘤患者致電INC，除了詢問巴教授來華情況，他們關(guān)心的就是巴教授能否為自己的疑難神外疾病進行手術(shù)，后續(xù)該如何治療？

　　手術(shù)，還是不手術(shù)？治療過程中難免遇到兩難選擇。

　　腦干、丘腦、基底節(jié)等復雜位置一度被稱為“手術(shù)禁區(qū)”，對于這些位置的疑難腦瘤患者來說，如何順利全切腫瘤獲得良好預(yù)后，如何合適規(guī)避很大水平上可能發(fā)生的嚴重開顱手術(shù)并發(fā)癥（偏癱、失明、面癱等神經(jīng)功能損傷），一直是治療成功的關(guān)鍵所在。在這條艱難的求醫(yī)路上，一部分患者在了解到治療的較大風險后選擇了退卻；還另一部分患者認為國際這么大，總會有希望的。對于這些患者來說，時間更加寶貴，如果不能盡快找出合適的方案，那么很可能就會在猶豫中耽誤病情，或者做出不適合患者的選擇，可能造成難以挽回的傷害。

　　此時一次關(guān)鍵的、明確的、的、可靠的咨詢意見，可能會讓患者豁然開朗，明確下一步的路究竟該怎么走。從思考決策到準備必要的影像檢查、INC巴教授遠程評估這些都需要時間。而時間對于治療關(guān)鍵，是因為無論是手術(shù)、還是其他治療方式，都需要求患者具備的身體條件做基礎(chǔ)，如果時間不再，患者由于病情進展，身體條件惡化失去了治療的機會，那會是遺憾的事情。因此，每一位患者都應(yīng)手握看病主動權(quán)，在還有機會去選擇的時候，可以選擇較好的。

　　INC團隊這幾年來接觸了許多的疑難神外患者，他們中有巴教授咨詢后建議保守治療的，有直接建議放化療的；也有不少地方醫(yī)院醫(yī)生不建議手術(shù)而后經(jīng)INC巴教授國內(nèi)成功示范手術(shù)的……本文特選五個近期經(jīng)巴教授遠程咨詢的疑難腦瘤患者，看看他們都得到了怎樣的評估。

　　手術(shù)難度高、風險大，就只能保守治療嗎？

　　01、68歲罹患基底節(jié)海綿狀血管瘤，手術(shù)會導致癱瘓失語嗎？

　　病史摘要：“我們是從北京過來的，”巴教授6月中國行期間，一位68歲右側(cè)基底節(jié)占位-海綿狀血管瘤的柯女士通過INC咨詢來到巴教授蘇州獨墅湖醫(yī)院咨詢室。“癥狀主要還是從頭部、胳膊到后背，腿一直到腳底麻的感覺，偶爾臉部也會麻木……復查時發(fā)現(xiàn)病灶變大了，原來是18*19mm，現(xiàn)在是24*19mm；而且還多次出血。”因癥狀加重，病灶增大，問診多名神經(jīng)外科醫(yī)生，兩個專家團隊醫(yī)生給出了截然不同的意見：不贊成手術(shù)治療，理由是年齡大，手術(shù)導致癱瘓失語的風險大。另外一個醫(yī)生團隊的意見是現(xiàn)在可以馬上手術(shù)，但效果不確定。因此柯女士至今尚未進行治療。

　　柯女士詳細描述著自己的病情，自從確診后就一直關(guān)注INC巴教授。“我相信巴教授，我的想法就是聽教授的，教授讓我做，我就做。”對于這一次的咨詢，柯女士希望可以得到巴教授的治療意見。

　　INC巴教授遠程評估意見：

　　“血管畸形有可能會變大，也有可能會變小！如果血管畸形變大出血多，內(nèi)囊的區(qū)域主管我們手腳的運動，患者就可能出現(xiàn)偏癱。經(jīng)過影像的對比，75%支持手術(shù)，25%支持可以再觀察。如果癥狀加重，就需要治療。要是真的等到偏癱了再手術(shù)，那偏癱恢復的機率要比現(xiàn)在要小很多。當然這個血管畸形是可以很好的切除的。”

　　但是由于害怕手術(shù)，還是選擇了保守治療，等待巴教授下次來華。得知巴教授9月下旬來華的消息后，柯女士再次請巴教授為她遠程評估。巴教授表示：對比2023年6月和2022年7月影像發(fā)現(xiàn)，現(xiàn)在的血腫仍然比去年大。我仍然認為從長遠來看，手術(shù)對病人來說是更好的選擇，但我不能說手術(shù)是需的，我可以完全（全切）切除出血性病灶。我早在20年前就公布了此類手術(shù)的技術(shù)和結(jié)果，并在此后為各種年齡段的病人成功實施了無數(shù)次手術(shù)。因此，她不應(yīng)該對此感到害怕。因此，當我為這名患者進行手術(shù)時，她不會出現(xiàn)長期性偏癱！在較壞的情況下，她的左側(cè)可能會有輕微的無力感，但如果真的出現(xiàn)這種情況，也會在接下來的幾周內(nèi)恢復正常。

　　02、10年聽神經(jīng)瘤病史，手術(shù)真的會導致面癱、失聰嗎？

　　病史摘要：46歲的吳女士，近三，四年以來，只要中午不午休或疲勞，就會出現(xiàn)頭痛欲裂的感覺，較度疲勞時也會嘔吐。本以為只是缺乏休息，沒想到都是有跡可循。2013年7月一開始出現(xiàn)耳鳴、失聲，持續(xù)1月左右。2016年，又出現(xiàn)上眼皮下垂，左側(cè)頸部處有不適感，去醫(yī)院問診，醫(yī)生說沒什么事，就未做檢查。2023年1月，出現(xiàn)左側(cè)嘴角發(fā)麻，控制不住流口水，左眼有異物感，未進行檢查。

　　近3個月以來，吳女士癥狀愈發(fā)嚴重，左側(cè)頭皮、臉頰、太陽穴、舌頭、嘴角發(fā)麻，左側(cè)頸部有沉重感、耳朵疼痛等等。然后前往醫(yī)院檢查才發(fā)現(xiàn)左側(cè)前庭神經(jīng)鞘瘤，而這個腫瘤13年就已存在，且10年時間不斷進展。醫(yī)生告知這個位置手術(shù)難度高，稍有不慎就可能導致面癱及失聰。但是不手術(shù)，這個腫瘤已經(jīng)嚴重影響到吳女士的生活。“下一步如何治療？真的無法順利全切腫瘤嗎？……”正當一籌莫展之時，吳女士家屬通過網(wǎng)絡(luò)搜索了解到INC國際神經(jīng)外科醫(yī)生集團的巴教授，可以在國內(nèi)進行示范教學手術(shù)，抱著試試的態(tài)度聯(lián)系到INC的高級醫(yī)學顧問。

　　在醫(yī)學顧問的協(xié)助下，吳女士及家屬“足不出戶”順利與巴教授進行了遠程咨詢。得到了巴教授詳細的評估，從腫瘤生長情況、手術(shù)時機、手術(shù)切除率、手術(shù)風險和并發(fā)癥、術(shù)后輔助治療、預(yù)后等等……遠程視頻的高效也為吳女士的治療贏得了更多的時間。

　　INC巴教授遠程評估意見：

　　1.關(guān)于腫瘤目前生長情況：

　　左側(cè)患有典型的前庭神經(jīng)鞘瘤，輕微的腦干受壓?；颊叩牟∈啡绱酥L（自2013年以來），并且已經(jīng)出現(xiàn)面部和三叉神經(jīng)受累的跡象（左嘴角刺痛等）以及聽力障礙，這對患者來說是不利的。

　　2.關(guān)于手術(shù)時機：

　　有明確的手術(shù)指征，我可以為她提供手術(shù)治療

　　3.關(guān)于切除率、手術(shù)風險和并發(fā)癥：

　　切除率將一如既往地達到99-全切；只有在面神經(jīng)（與腫瘤）嚴重粘連的情況下，才會在面神經(jīng)表面留下少量腫瘤（但不超過1-2%），以保持面神經(jīng)的完整性。手術(shù)風險包括長期性面癱（在這種中等大小的腫瘤手術(shù)中我沒有遇到過），理論上的風險為1%。在這種情況下，保留面神經(jīng)的概率為95%，保留聽力的概率為70%。

　　由于病史較長，且之前出現(xiàn)過相應(yīng)的癥狀，該患者術(shù)后很可能會出現(xiàn)（暫時性）面癱，但會在術(shù)后3個月內(nèi)（大約）消退。但如果神經(jīng)與腫瘤粘連嚴重，則可能會出現(xiàn)輕微的、非致殘性面癱。

　　4.關(guān)于術(shù)后輔助治療：

　　不，術(shù)后可能不需要任何輔助治療。

　　5.關(guān)于預(yù)后：

　　這是一種良性腫瘤，不會影響患者的生存期，總體預(yù)后良好！

　　03、延髓占位性病變手術(shù)風險較大，只能保守治療嗎？

　　病史摘要：15歲男孩浩宇一家也有著吳女士類似的焦慮。浩宇2023年3月中旬以來持續(xù)頭痛、嗜睡等癥狀。行顱腦磁共振平掃和增強檢查，提示延髓背側(cè)偏左、左側(cè)小腦扁桃體前見結(jié)節(jié)樣異常信號，懷疑膠質(zhì)瘤。但醫(yī)生表示頭痛癥狀和延髓占位病變關(guān)系不大。有的醫(yī)生建議手術(shù)治療，但手術(shù)風險高，需慎重考慮。有的醫(yī)生又建議保守觀察，三個月或一年后復查。后就診于北京其他醫(yī)院，醫(yī)生表示頭痛癥狀和延髓占位有直接關(guān)系，但手術(shù)風險較大，術(shù)后效果很不理想，手術(shù)無實際價值和意義。不同醫(yī)院、不同醫(yī)生，評估結(jié)果均不一樣，但浩宇一家知道的是，這個延髓位置的腫瘤手術(shù)風險較大。

　　究竟該如何治療？對未來的治療方向更是迷茫，通過INC“遠程咨詢”巴教授。

　　INC巴教授遠程評估意見：

　　“這位年輕的病人在延髓左背外側(cè)有一個邊界清楚的、質(zhì)地均勻的、外向生長的腫瘤，有可能是一個低級別的膠質(zhì)瘤。”這樣的回復對于浩宇一家無疑是一個好消息。當一家人問到下一步是否可以保守治療時，巴教授明確表示：“‘保守治療’？是什么治療？這是觀察，但這并不算治療，不會解決腫瘤的問題。除了手術(shù)切除，我不知道還會有什么其他治療方案，支持早期手術(shù)……”

　　對于為什么要手術(shù)，巴教授也進行了具體的分析：

　　1）腫瘤現(xiàn)在相對小，而且容易達到；

　　2）延髓尚未被深入的浸潤（如果不行任何治療的話，在將來會發(fā)生的），腫瘤沒有惡性特征表現(xiàn)（但隨著時間的推移可能會轉(zhuǎn)化為惡性）；

　　3）巴教授對這種類型的腫瘤手術(shù)有豐富的經(jīng)驗。

　　4）術(shù)后預(yù)后是好的，術(shù)后的生存期和生活質(zhì)量-根據(jù)目前的信息-也是好的。

　　1.對這樣的病，國際上除了手術(shù)治療，是否還有別的辦法？

　　非特異性針對腫瘤的盲目放療或某些化療可能沒有任何幫助，反而可能會給病人造成損傷。再加上，如果現(xiàn)在行盲目放療，腫瘤將來仍然發(fā)生惡性轉(zhuǎn)化的話，那么將來就不能再次行放療了。因此，我不能建議這樣的方案。

　　2.許多醫(yī)院的專家認為，延髓腫瘤手術(shù)的風險較大，并發(fā)癥多，手術(shù)效果難預(yù)料，很不樂觀。請問根據(jù)您的經(jīng)驗是否有特別技術(shù)在手術(shù)過程中保護這部分組織的神經(jīng)功能？

　　您也很清楚我對腦干手術(shù)的專長和我以前在于類似腫瘤的病人得到了如何的成果。我提供做手術(shù)是因為我知道我可以通過手術(shù)切除這個腫瘤，而且不會增加新的、長期性的神經(jīng)功能障礙。我的不同手術(shù)技術(shù)是眾所周知的，我在漢諾威和中國的許多病人身上已經(jīng)使用過很多次。在我手中，切除率至少為90%，但在多數(shù)的類似案例，我達到了更高的切除率，像95-大概率。

　　在我的手中，手術(shù)風險很低。病人在術(shù)后可能會出現(xiàn)輕微的感覺障礙，可能有吞咽困難和輕微的平衡失調(diào)，但是這些癥狀將迅速地好轉(zhuǎn)，并在術(shù)后的幾周內(nèi)完全恢復正常。但在我的手中，總風險低于5%

　　像這樣的案例有很多，自“遠程咨詢”開展以來，巴教授已經(jīng)為上千位腫瘤患者進行了遠程答疑，回答患者問題，并給出前期初步治療建議，為接下去線下咨詢奠定了基礎(chǔ)。對于很多患者來說，咨詢巴教授是為了評估是否可以咨詢他的手術(shù)。但是還有一部分患者，對于他們而言，選擇遠程咨詢或者咨詢巴教授有著不同的意義。獲取國際教授神經(jīng)外科專家的咨詢意見，尋求國際上更佳更匹配自己的手術(shù)方案，或許能讓自己獲得長期生存和良好預(yù)后的可能性更大。

　　為什么這些患者巴教授不建議手術(shù)？

　　04、10歲男孩，雙側(cè)丘腦占位-膠質(zhì)瘤需要手術(shù)嗎？

　　病史摘要：2022年4月1日，濤濤因頭部受傷進行頭顱CT檢查，結(jié)果是頭部有鈣化灶。7月15日，父母帶濤濤到醫(yī)院查頭顱MRI平掃+增強，診斷結(jié)果是雙側(cè)丘腦膠質(zhì)瘤可能。7月26日，再次到醫(yī)院查頭顱MR波譜成像(MRS)，診斷結(jié)果是右側(cè)丘腦惡性腫瘤。隨后又到北京某醫(yī)院問診說可以手術(shù)，但是無法全切，且手術(shù)風險很大。濤濤目前還沒有明顯的癥狀，只是偶爾在走路的時候會突然絆一下。如果手術(shù)后，孩子變得比現(xiàn)在狀態(tài)更差，濤濤父母猶豫了。手術(shù)還是不手術(shù)，他們多方打聽之下，決定咨詢國際顱底腦干手術(shù)教授巴特朗菲教授，想要聽聽他的意見。

　　INC巴教授遠程評估意見：

　　對比2022年和的影像，我監(jiān)測不到腫瘤有任何生長，很明顯這是一個鈣化的低級別膠質(zhì)瘤。CT掃描很好地顯示了右側(cè)腫瘤內(nèi)的強化的鈣化。

　　在這種情況下，特別是考慮到這個男孩的臨床狀況良好，我們可以通過反復的核磁共振成像檢查對他的病例進行跟蹤，因此，如果出現(xiàn)任何變化，我們都可以很容易地發(fā)現(xiàn)。

　　不過，這種腫瘤很有可能在多年內(nèi)保持穩(wěn)定，而且，在接下來的幾年里，當男孩繼續(xù)生長時，腫瘤甚至可能出現(xiàn)退化（腫瘤體積可以在不治療的情況下縮?。?。當然，這只是一種可能性，我們當然不能確定這種有利的發(fā)展過程是否真的會發(fā)生，但至少有很大的機會出現(xiàn)這種有利的情況。

　　至于體重增加，也許是因為下丘腦也受累了，因為下丘腦與丘腦緊密相連，也許也含有小部分腫瘤。因此，男孩需接受兒科腫瘤專家的診治，檢查全部（下丘腦相關(guān)的）激素，并根據(jù)具體情況替代激素。不過，要阻止下丘腦腫瘤引起的體重增加并不容易，因為目前還沒有合適的藥物。

　　05、17歲女孩，右側(cè)基底節(jié)，雙側(cè)丘腦及大腦腳，中腦彌漫病變，可以手術(shù)嗎？

　　病史摘要：楊先生沒想到，17歲的女兒媛媛竟然會得這樣的重病。他恨老天的不公，2023年7月底，媛媛出現(xiàn)無明顯誘因的頭暈嘔吐，檢查結(jié)果正常。到了8月中旬，媛媛母親觀察發(fā)現(xiàn)患者左下肢有無力現(xiàn)象，左上肢也有無力現(xiàn)象，此情況至目前已持續(xù)時間約15~25天。2023年8月在當?shù)囟嗉裔t(yī)院進行MR腦部檢查，均診斷發(fā)現(xiàn)腦部右側(cè)基底節(jié)區(qū)出現(xiàn)占位灶累及中腦，右側(cè)大腦腳?？紤]腫瘤性病變，生殖細胞瘤或膠質(zhì)瘤可能。楊先生起初準備讓女兒進行穿刺活檢，但聽醫(yī)生說因為腫瘤位置深，穿刺風險也很大。他猶豫了，擔心穿刺活檢會讓女兒情況加重。因為孩子目前除了左上肢無力，左腳走路拖地以及輕微的左側(cè)面癱癥狀外，其他都還正常。在得知巴教授9月來華的消息后，他希望能夠請他為孩子手術(shù)切除腫瘤。

　　INC巴教授遠程評估意見：

　　這是一個很復雜的病例，因為病灶位于并延伸到基底神經(jīng)節(jié)內(nèi)。MRI顯示病變有占位效應(yīng)，但沒有增強對比，也沒有清晰的特征來幫助我們了解這是哪種病變。我不能確定患者是否有腫瘤，因為病變確實也可能對應(yīng)于局部炎癥(不管是什么原因)，可能是淋巴瘤或其他。

　　所以，在這種情況下，我不能提供手術(shù)，因為（病灶）位置深，即使活檢似乎也很危險，至少對于開顱來說?？赡軙е聡乐氐倪\動障礙，甚至可能導致更多的神經(jīng)問題。

　　下一步的治療可以分兩步進行：

　　1)從短時間(幾天)的高劑量類固醇藥物開始，然后進行MRI復查(在一些炎癥或淋巴瘤中，MRI已經(jīng)可以看到效果)；

　　2)可能得話進行立體定向活檢，這比開放式手術(shù)活檢在該案例中更有指示性。

巴教授遠程咨詢報道部分截取

　　對于和以上這些疑難腦腫瘤患者一樣就醫(yī)遇阻、想要尋求來自國際神外教授的患者，不少人都不知道如何開始，怎么能咨詢巴教授？咨詢可以自己提問嗎等問題，INC遠程咨詢都有規(guī)范和標準的流程，具體流程如下，大家可作參考：