癲癇發(fā)作!新發(fā)腦出血!全因一個兇險的腦海綿狀血管瘤，14歲的喜喜被緊急送往手術室搶救，在如此危急的關頭，喜喜命懸一線!作為主刀的巴教授能否成功挽回喜喜的生命?

　　手術正式開始，這是一場與死神的爭奪賽，而結果卻出乎所有人意料——手術全切腦海綿狀血管瘤，喜喜術后無任何并發(fā)癥，順利出院后她笑容如初!

　　從一場驚險的“過山車”中安全脫身，喜喜的家人不禁淚目，回想起當時的情形，他們后悔不迭：“如果早點發(fā)現(xiàn)這個可怕的瘤子就好了。”然而，他們沒想到的是，一切的端倪都始于喜喜3歲時的一次發(fā)呆……

　　01. 她總發(fā)呆，大家都覺得很正常

　　喜喜3歲時就與同齡人有些不同，比如她會在吃飯時突然愣住、在玩耍時突然定住不動、甚至在與人交流時也會突然開始發(fā)呆，讓大家摸不著頭腦。家人察覺到了這些輕微的異常，但由于發(fā)生得并不頻繁，而且每次持續(xù)時間不長，對生活影響不大，也就沒有過多在意。

　　就這樣過了11年，喜喜安全度過童年，此時的她和家人都沒有預料到，危機正在悄然逼近。突然的一次癲癇發(fā)作，徹底打破了生活的寧靜，直到此時父母才恍然大悟：原來之前的發(fā)呆竟然也是癲癇發(fā)作，可當時大家都覺得這再正常不過了!

　　2個月時間內，喜喜的癲癇發(fā)作越來越頻繁，癥狀也更加嚴重，甚至在一次夜間被救護車緊急送醫(yī)。一檢查才發(fā)現(xiàn)，喜喜的腦子里有大瘤子!肉眼可見的占位位于大腦深處的松果體區(qū)，并已經(jīng)出現(xiàn)了梗塞性腦積水。

　　02. 步步為營，成功全切：術后她笑容如初

　　面對喜喜此時的情況，當務之急是緩解腦積水癥狀。于是，巴教授立即進行了內鏡下第三腦室造痿術，術后喜喜無任何并發(fā)癥，也沒有再出現(xiàn)癲癇發(fā)作。

　　喜喜的病情得到緩解，家人也松了一口氣，但是腦子中的病變始終沒有切除，隨時都可能反復病危，下一步必須解決這個腫瘤。

　　于是沒過不久，巴教授再次為喜喜主刀手術。巴教授選擇經(jīng)幕下小腦上入路暴露病變，術中發(fā)現(xiàn)病變?yōu)榈湫偷暮＞d狀血管瘤，而且還出現(xiàn)了新鮮的病灶內出血，很難想象如果沒有及時手術，喜喜又將面臨怎樣的危急時刻。

　　所幸，手術最終成功全切腦海綿狀血管瘤，術后喜喜的恢復情況令人欣慰，沒有出現(xiàn)任何術后并發(fā)癥，在樂觀的家庭氛圍感染下，當初那個愛笑的女孩又回來了!

　　03. 腦海綿狀血管瘤伴癲癇：研究揭示首選手術

　　與喜喜類似的情況在腦海綿狀血管瘤中并非罕見。其特征是薄壁血管簇狀擴張，其間缺乏正常腦組織。臨床上腦海綿狀血管瘤可分為單發(fā)或多發(fā)病灶，其中幕上病灶是導致局灶性癲癇的重要病因。

　　伴有癲癇發(fā)作的腦海綿狀血管瘤的最佳管理方式仍然是一個有爭議的問題。因此，INC國際神經(jīng)外科醫(yī)生集團顧問成員Helmut Bertalanffy(巴教授)等多名專家在一則研究中，對168例單發(fā)幕上CCM伴癥狀性癲癇患者進行了系統(tǒng)研究。研究記錄了每一例患者在術后第一年、第二年和第三年的癲癇發(fā)作結果。結果顯示，所有患者均成功實現(xiàn)病灶全切，無死亡。其中超過三分之二的患者在術后三年內無癲癇發(fā)作。

　　研究認為，考慮到腦海綿狀血管瘤的自然史、良好的神經(jīng)功能系統(tǒng)和癲癇發(fā)作結局，建議所有幕上海綿狀血管瘤和伴隨癲癇的患者無論是否具備良好預后因素，均應考慮手術切除治療。顯微外科切除腦海綿狀血管瘤是治療腦海綿狀血管瘤相關癥狀性癲癇有效且安全的手段。

　　幕上海綿狀血管畸形切除術后癲癇控制情況

　　為了對癲癇手術的術后結果進行分類，Jerome Engel提出了恩格爾癲癇外科手術結果量表，廣泛運用于醫(yī)學文獻報道。其中：Engel I 類——術后無癲癇發(fā)作(無大發(fā)作;Engel II級——罕見的致殘性癲癇發(fā)作(幾乎沒有癲癇發(fā)作);Engel III 類——有效改善;Engel IV 類——沒有明顯改善。

　　該文案例來自巴教授演講分享，內容來源：Baumann CR, Acciarri N, Bertalanffy H, Devinsky O, Elger CE, Lo Russo G, Cossu M, Sure U, Singh A, Stefan H, Hammen T, Georgiadis D, Baumgartner RW, Andermann F, Siegel AM. Seizure outcome after resection of supratentorial cavernous malformations: a study of 168 patients. Epilepsia. 2007 Mar;48(3):559-63.

　　INC 國際小兒神外專家團

　　國際腦干手術大咖 Helmut Bertalanffy教授

　　教授擅長顱底、腦干病變、功能區(qū)、大腦小腦、脊髓等復雜位置的腫瘤性、血管性疾病的手術治療，尤其擅長顱底、腦干等復雜區(qū)域病變的腫瘤切除術、神經(jīng)吻合術等，腦干病變成功手術病例近千臺，以精湛高超的手術技術不損傷神經(jīng)功能且全切病變。巴教授歷經(jīng)千萬個小時用超精確的物理剝除詮釋了醫(yī)術為何為藝術。

　　國際兒童神外專家 Concezio Di Rocco教授

　　自2014年5月起，Di Rocco教授就擔任了德國漢諾威國際神經(jīng)科學研究所(INI)的兒科神經(jīng)外科主任。從事兒童神外事業(yè)50余年，Di Rocco教授尤為擅長小兒神經(jīng)纖維瘤、癲癇、腦積水、蛛網(wǎng)膜囊腫、顱縫早閉、腦和脊髓腫瘤、腦和脊柱畸形(半椎體畸形，皮質發(fā)育不良，脊髓脊膜膨出，脊髓內脂肪瘤，Arnold-Chiari畸形等)難治病癥方面的治療，曾進行過12000多次神經(jīng)外科手術。

　　國際兒童神外大咖 James T. Rutka教授

　　教授發(fā)表超過500多篇高影響力論文，在臨床上的研究方向以顱內腫瘤為主，對膠質瘤、纖維瘤、顱咽管瘤、室管膜瘤具有多年的臨床經(jīng)驗，擅長清醒開顱術、顯微手術和被廣泛用于治療惡性腦瘤和癲癇的國際前沿技術激光間質熱療(LITT)技術經(jīng)驗，對于兒童膠質瘤，尤其是高級別膠質瘤開展多項臨床試驗，其所在的醫(yī)院加拿大SickKids是國際知名的兒童醫(yī)院之一。

• 文章標題：孩子總是發(fā)呆正常嗎？11年后她才恍然大悟：“竟是腦瘤！”
• 更新時間：2025-08-11 23:11:42