在孩子的成長路上，最讓父母心碎的莫過于突如其來的疾病。尤其當(dāng)診斷書上寫著“惡性腦瘤”時，多少家庭仿佛被推入深淵。

　　Cathy曾在一次檢查中被發(fā)現(xiàn)腦內(nèi)長了一個5厘米的巨大髓母細(xì)胞瘤，屬于高度惡性，進(jìn)展快、易復(fù)發(fā)，一度被認(rèn)為生存希望渺茫。

　　但她不僅活了下來，而且術(shù)后8年無復(fù)發(fā)。Cathy是如何贏得這場生命之戰(zhàn)的？這一切，要從她13歲那年的一場“頭痛”說起…

　　13歲女孩頭痛背后的“致命危機(jī)”，竟是巨大腫瘤潛伏

　　Cathy從小就是家里的開心果，活潑伶俐、愛笑愛鬧。但就在她13歲那年，一切悄悄發(fā)生了變化。她開始頻繁頭痛，疼得厲害時還會忍不住嘔吐。

　　吃了止痛藥也無濟(jì)于事，持續(xù)了兩周也沒有好轉(zhuǎn)，甚至還陸續(xù)出現(xiàn)走路不穩(wěn)、看東西重影、說話含糊的癥狀……

　　看著女兒癥狀日益加重，父母再也無法淡定，立刻帶著Cathy趕往當(dāng)?shù)蒯t(yī)院。

　　術(shù)前影像顯示腫瘤侵犯右側(cè)橫竇。C冠狀位影像顯示右側(cè)小腦半球腫瘤侵犯右側(cè)橫竇。

　　當(dāng)檢查結(jié)果出來的那一刻，Cathy的父母如遭雷擊：她右側(cè)小腦半球有一個巨大占位：尺寸約5.6×5.0×3.4cm——宛如一顆雞蛋藏在腦中。第四腦室也變得狹窄，還出現(xiàn)了梗阻性腦積水，初步診斷為惡性髓母細(xì)胞瘤。

　　惡性髓母細(xì)胞瘤

　　髓母細(xì)胞瘤的高度惡性主要表現(xiàn)在三個方面：生長極其迅速；手術(shù)不易全部切除；腫瘤細(xì)胞有沿腦脊液產(chǎn)生播散性種植的傾向。

　　若在轉(zhuǎn)移性播散之前被確診，70%-80%的患者可能存活下來。髓母細(xì)胞瘤的治療包括手術(shù)、放療和化療，治療方案取決于患者的分期或風(fēng)險分類。

　　“Cahy現(xiàn)在病情緊急，必須盡快轉(zhuǎn)到專業(yè)兒童醫(yī)院，找經(jīng)驗豐富的專家治療。”醫(yī)生的這句話像一把重錘，砸在Cathy父母的心上，他們來不及悲傷，便開始四處奔波，只為給女兒尋找一線生機(jī)。

　　手術(shù)面臨多重挑戰(zhàn)，父母在絕境中找尋希望

　　Cathy的病情，從一開始就面臨著多重挑戰(zhàn)。

　　首先，腫瘤體積巨大，已經(jīng)對周圍腦組織造成嚴(yán)重壓迫，加上梗阻性腦積水，隨時可能引發(fā)顱內(nèi)壓急劇升高，危及生命，必須盡快手術(shù)，但巨大的腫瘤也意味著手術(shù)操作難度大幅增加。

　　其次，腫瘤位置特殊且侵犯重要結(jié)構(gòu)。它位于右側(cè)小腦半球，而小腦負(fù)責(zé)維持身體平衡、協(xié)調(diào)運動，手術(shù)稍有不慎就可能導(dǎo)致患者出現(xiàn)永久性的運動障礙、共濟(jì)失調(diào)等神經(jīng)功能損傷。

　　更棘手的是，腫瘤已侵犯右側(cè)橫竇，這是顱內(nèi)重要的靜脈回流通道，若手術(shù)中為了切除腫瘤而損傷橫竇，可能引發(fā)大出血、靜脈竇血栓等嚴(yán)重并發(fā)癥，甚至直接導(dǎo)致手術(shù)失敗。

　　在當(dāng)時，很多醫(yī)生面對這樣的病情都面露難色，Cathy的父母在多方打聽和病友推薦下，他們找到了INC國際兒童神外大咖James T.Rutka教授。

　　Rutka教授在詳細(xì)了解Cathy的情況后表示：Cathy的腫瘤已經(jīng)很大了，必須即刻接受手術(shù)切除以解除占位效應(yīng)。于是很快，Cathy接受了后顱窩開顱及右側(cè)小腦腫瘤實質(zhì)內(nèi)次全切除手術(shù)。

　　術(shù)后8年無復(fù)發(fā)，生命重?zé)ü獠?/h2>

　　Cathy的手術(shù)很順利，次全切的效果也很好：術(shù)后MRI顯示Cathy的右側(cè)橫竇內(nèi)小腦實質(zhì)部分全部切除，有少量強化腫瘤(<1.5c㎡)，殘留的腫瘤侵犯了右側(cè)橫竇和乙狀竇的交界處，被認(rèn)為不適合安全切除，取而代之的是用雙極燒灼法凝固該成分。

　　術(shù)后臨床檢查顯示腦神經(jīng)正常，無明顯運動或感覺功能障礙，輕度舒張功能障礙，輕度軀干共濟(jì)失調(diào)。

　　術(shù)后影像顯示右側(cè)橫竇有一個小的殘余腫瘤。C顯示右側(cè)橫竇局灶性血流缺損。

　　為鞏固手術(shù)治療效果，Rutka教授建議Cathy進(jìn)行放化療+自體干細(xì)胞移植的聯(lián)合治療方案，這將有助于進(jìn)一步延長生存期、防止腫瘤復(fù)發(fā)。

　　很快，Cathy接受了放射治療，顱脊髓軸23.5 Gy，腫瘤床55.8 Gy，后還接受了高劑量化療+自體干細(xì)胞移植4個療程。

　　半年后的隨訪檢查顯示，Cathy術(shù)后的輕度舒張功能障礙和輕度軀干共濟(jì)失調(diào)已明顯好轉(zhuǎn)，日常生活基本不受影響。

　　而在之后長達(dá)8年的隨訪中，更傳來了令人振奮的消息：Cathy的腦部影像未顯示任何腫瘤復(fù)發(fā)跡象，且無任何神經(jīng)功能缺損（改良Rankin評分0分）。

　　Cathy是不幸的，小小年紀(jì)便遭遇如此重癥；但她又是幸運的——及時確診、專家主刀、系統(tǒng)治療，加上她自已與家庭的積極配合，才讓她從“死亡邊緣”走了回來，迎來了人生的全新篇章。如今，她已是一名健康自信的大學(xué)生。

　　在兒童惡性腦腫瘤中，髓母細(xì)胞瘤因其高度惡性而著稱，能夠達(dá)到如此良好的預(yù)后效果在臨床實踐中十分少見，這與Rutka教授精心設(shè)計的治療方案和高超的手術(shù)水平密不可分。

　　小兒髓母細(xì)胞瘤治療要點

　　對于髓母細(xì)胞瘤這種曾被視為“兒童噩夢”的惡性腫瘤，INC國際兒童腦瘤大咖James T.Rutka教授在研究中就小兒髓母細(xì)胞瘤的治療總結(jié)了以下要點：

　　01

　　手術(shù)切除髓母細(xì)胞瘤是提高生存率較為重要的治療方法，特別是對有局限性疾病的兒童來說。利用顯微手術(shù)技術(shù)、術(shù)中成像和監(jiān)測以及超聲刀CUSA，可使全切除的神經(jīng)功能缺損降低。當(dāng)腫瘤浸潤到腦干時，神經(jīng)外科醫(yī)生需衡量手術(shù)的風(fēng)險和收益，而非激進(jìn)地手術(shù)。

　　02

　　放療是髓母細(xì)胞瘤患者治療方案的一部分，術(shù)后輔助放療可以提高生存率。放射區(qū)包括后顱窩和整個神經(jīng)軸，包括腫瘤細(xì)胞的潛在擴(kuò)散范圍。不過，合適的劑量需根據(jù)患兒的詳細(xì)病情制定專屬的放療方案，使其在延長生存期的同時對患兒的生長發(fā)育和智力發(fā)育損害降至較低。

　　對于3歲以下的兒童，選擇延遲或不予放療。質(zhì)子治療已被用于年輕患者的治療，因為它的不良反應(yīng)發(fā)生率和輻射毒性均低于傳統(tǒng)放療。常規(guī)放療的一些晚期并發(fā)癥包括局灶性或彌漫性脫髓鞘、白質(zhì)壞死、局灶性鈣化和微血管病。

　　03

　　很多化療藥物也被用于治療髓母細(xì)胞瘤?；煹哪繕?biāo)之一是增強效果、延緩腫瘤生長進(jìn)程（尤其是對幼兒），甚至是為了避免對幼兒進(jìn)行放療。單純化療對全切術(shù)后非轉(zhuǎn)移性髓母細(xì)胞瘤患者是有效的，但對轉(zhuǎn)移性髓母細(xì)胞瘤患者卻是無效的。

　　04

　　髓母細(xì)胞瘤術(shù)后比較常見的并發(fā)癥是小腦性緘默癥。一般在腫瘤切除手術(shù)后48至72小時內(nèi)出現(xiàn)緘默，不能講話，可持續(xù)數(shù)周至數(shù)月，其伴有的癥狀包括肌張力減退、吞咽困難、偏癱和情緒不穩(wěn)定。

　　其他常見的術(shù)后臨時并發(fā)癥包括共濟(jì)失調(diào)、偏癱和伴有顱神經(jīng)麻痹。因此，髓母細(xì)胞瘤的切除手術(shù)對于主刀醫(yī)生的要求極高，否則患兒甚至有可能術(shù)后情況大不如前。

　　INC國際小兒神外專家團(tuán)

　　國際兒童神外大咖James T.Rutka教授

　　教授是世界神經(jīng)外科聯(lián)合會(WFNS)執(zhí)行委員會&顧問委員會成員之一，發(fā)表超過500多篇的文章，在臨床上的研究方向以顱內(nèi)腫瘤為主，對膠質(zhì)瘤、纖維瘤、顱咽管瘤、室管膜瘤具有多年的臨床經(jīng)驗，擅長清醒開顱術(shù)、顯微手術(shù)和被廣泛用于治療惡性腦瘤和癲癇的國際前沿技術(shù)激光間質(zhì)熱療（LITT）技術(shù)經(jīng)驗，對于兒童膠質(zhì)瘤，尤其是高級別膠質(zhì)瘤開展多項臨床試驗，其所在的醫(yī)院加拿大SickKids是國際知名的兒童醫(yī)院之一。

• 文章標(biāo)題：13歲那年，我差點因腦袋里 “雞蛋大” 的惡性腫瘤丟掉小命！
• 更新時間：2025-08-28 17:23:39