腦干膠質(zhì)瘤患兒茜茜母親術(shù)后10天采訪：

　　“當(dāng)初面談時，巴教授看完(孩子的)影像后非常自信地告訴我基本上能做到全切，而事實也是如此。我的愿望是孩子能夠活著，很好地活著，所以當(dāng)巴教授說能夠全切時，我就沒有任何疑慮了。全切意味著孩子能爭取到更長的時間，現(xiàn)在的情況也說明選擇巴教授是沒有錯的。未來，我只希望孩子能夠快樂地活著，讓她的人生是完整的、很長很長的、快快樂樂的、健健康康的。”

　　活著，是這位母親在孩子術(shù)后最常提及的兩個字，也代表著無數(shù)家庭對腦瘤患兒最質(zhì)樸的期待。而經(jīng)過巴教授手術(shù)后的茜茜，不僅能夠“活著”，更能夠像正常孩子一樣健康長大，好好地活著。

　　手術(shù)得到全切，術(shù)后以茜茜的狀態(tài)甚至無需進ICU，茜茜母親高興地說：“她看到我還跟我擺手說嗨!”絲毫沒有第一次術(shù)后的“奄奄一息”;術(shù)后1天，活潑的茜茜面對巴教授的關(guān)切，用稚嫩的童聲回答："還可以";術(shù)后2天，茜茜已經(jīng)能夠下床走路;術(shù)后7天，頭上扎著兩個小辮子的茜茜恢復(fù)能力驚人，連巴教授也不由豎起大拇指。術(shù)后10天，茜茜恢復(fù)更好，“看到她現(xiàn)在恢復(fù)得越來越好，心里真的很安慰，很感激巴教授。”

　　回顧茜茜的治療之路，沒有任何一步是僥幸。無意的確診后，父母迫于孩子緊急的病情而選擇手術(shù)，這也讓他們無數(shù)次后怕：如果他們還有斟酌選擇的余地，也許就不需要在形勢逼迫下匆匆將孩子推入手術(shù)室了。

　　面對后期靶向治療的失效，以及殘余腫瘤的再次進展，茜茜母親更是明白第二次手術(shù)刻不容緩，此時猶豫的每分每秒都是對孩子生命的浪費。于是，她果斷面對面咨詢巴教授，隨后更是果斷選擇手術(shù)。此時，茜茜母親“莫名沒有了第一次手術(shù)時的恐慌”，大概也正是巴教授給予她的信心和力量，讓她能看著茜茜一步步變好，而孩子仿佛開了倍速的恢復(fù)期更是帶給她最好的禮物。

　　無心之舉，發(fā)現(xiàn)一件“天塌”的事

　　茜茜快8歲時，一次普通的感冒，讓母親無意間看到了醫(yī)院寫著“神經(jīng)外科”的牌子。“冥冥中覺得，這是干嘛的?”于是，她對孩子說：“你是不是頭暈?我們?nèi)靷€號看看吧。”也正是這一次的無心之舉，茜茜被診斷出顱內(nèi)占位性病變。

　　“就這樣發(fā)現(xiàn)了一件天塌了的事情，拿到報告的時候，我都懵掉了。”

　　從未聽說過的腦干膠質(zhì)瘤，孩子還有治嗎?

　　拿到報告，茜茜母親頓時崩潰，她問醫(yī)生，孩子還有的治嗎?醫(yī)生告訴她，現(xiàn)在重要的是存活期，也就是孩子還能活多久。這句話無疑成了扎進她心口的一把刀。

　　“在我的認識中，腦膜炎好像已經(jīng)是(腦袋中)最嚴重的問題了。腦干膠質(zhì)瘤是什么?我從來沒聽說過。”

　　然而在了解過后，更大的絕望籠罩在茜茜父母心頭：腦干是人體的“生命控制中心”，它藏在大腦深處，一度被認為是“手術(shù)禁區(qū)”，鮮有醫(yī)生敢在其內(nèi)部及周圍實施手術(shù)，而這也成為茜茜第一次手術(shù)時的最大障礙之一。

　　第一次手術(shù)，她是病房中“最嚴重”的小孩

　　很快，茜茜開始為第一次手術(shù)做準備，而始終陪伴在側(cè)的母親盡管崩潰，仍要表現(xiàn)得堅強：“在小孩面前我永遠是樂觀的，希望她能積極努力地挺過這一關(guān)。”

　　術(shù)后，醫(yī)生告訴茜茜父母，手術(shù)切除了50%左右的腫瘤，后續(xù)還要進行輔助治療。術(shù)中的病理顯示為橋腦-延髓毛細胞性星形細胞瘤，WHO 1級。

　　“(原本)活蹦亂跳的小孩，變得奄奄一息，在ICU呆了兩天后才出來，那時醫(yī)生說，我們小孩是整個病房中最嚴重的一個。”術(shù)后，茜茜還出現(xiàn)了面癱、左側(cè)上眼瞼下垂等并發(fā)癥，但孩子卻始終堅強地面對著，這讓母親既開心，又心疼。

　　復(fù)發(fā)后立即找到巴教授，“我有信心完全切除腫瘤”

　　術(shù)后，茜茜開始了靶向治療，在這期間，茜茜父母始終在積極尋求一個全切的機會，因為他們知道，這可能是讓孩子活得更久的唯一途徑。能夠認識到巴教授，只因病友對茜茜父母說的一句話：“腦干手術(shù)還是找巴教授吧。”于是，他們逐漸了解到這位來自德國的神外大咖，他早在30多年前已成功開展腦干手術(shù)，且患者預(yù)后良好。

　　他們在等一個契機，就在這時，壞消息和好消息都接踵而至：孩子復(fù)發(fā)了，而巴教授即將來華開展示范手術(shù)。沒有絲毫猶豫，茜茜父母決定前往蘇州面對面咨詢巴教授。

　　巴教授：“有明確的手術(shù)指征，我有信心完全切除腫瘤!而這意味著女孩可能被治愈!因此手術(shù)應(yīng)該盡早考慮，因為等待時間過長對孩子是不利的，甚至沒有任何好處。孩子有可能被治愈的機會就是盡快進行良好的手術(shù)，并且完全切除腫瘤。”

　　“在得到巴教授能夠全切的確認后，我們更加堅定了自己的選擇。”即使術(shù)前的等待不免讓茜茜母親擔(dān)憂，但在與巴教授溝通后，他們安心地等待著即將到來的第二次手術(shù)。

　　術(shù)后無需進ICU，她的恢復(fù)像開了倍速

　　在巴教授的主刀之下，與蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院手術(shù)團隊緊密合作，一場“驚心動魄”的手術(shù)開始了。面對質(zhì)地堅硬的腫瘤，巴教授以一把CUSA刀展現(xiàn)“腫瘤消失術(shù)”，最終手術(shù)成功，腫瘤得到全切。

　　不同于第一次被推出手術(shù)室時的心疼，這一次看到茜茜，母親十分欣慰：“她還跟我擺手說嗨，她說媽媽我進去之后一點都不害怕，我看到一個個‘小光頭’就知道他們也是要做手術(shù)的。”

　　手術(shù)的成功，讓茜茜無需進ICU，茜茜母親當(dāng)下終于能松一口氣，因為她明白這意味著手術(shù)相當(dāng)成功，而孩子的狀態(tài)也很好。原本，她還在為該如何照料術(shù)后恢復(fù)期的孩子而擔(dān)憂，此時，這些擔(dān)憂都隨著孩子的笑容而消失了。

　　"非常感謝您救了她一命!"茜茜母親激動地向巴教授表達感謝。術(shù)后第1天，面對巴教授的詢問，茜茜用稚嫩的童聲回答："還可以~"

　　術(shù)后第7天，茜茜恢復(fù)得更好一些，頭上還扎著兩個五顏六色的沖天小辮子，如同她再次茁壯成長的生命。此時的茜茜已經(jīng)能在父親的保護下獨自行走，看到這一幕的巴教授為茜茜豎起大拇指：“very well!”

　　大難過后必有后福，希望她擁有很長很好的一生

　　當(dāng)茜茜從大劫中重獲新生，對于孩子的未來，母親多了許多期許，全切的結(jié)果讓茜茜有望活得更久、更精彩，作為家長，茜茜母親也希望自己的親身經(jīng)歷能夠為更多同患腦瘤的患兒家長帶來啟發(fā)，得到一個合適的契機，達到全切。

　　“我的愿望是希望她能夠很好地活著，更快地恢復(fù)，融入到正常的生活中，快樂地活著，去嘗試各個小朋友在各個年齡階段該做的事情，讓她的人生是完整的、很長很長的，健健康康的就好了。”

　　結(jié)語

　　茜茜的治療之路之所以令人印象深刻，是因為其中的運氣只占很小一部分，更多的，是父母在面對孩子罹患腦瘤后的一次次正確決策。

　　第一次手術(shù)是迫于孩子病情緊急，這也提醒著更多家長，在孩子非緊急狀態(tài)時盡量多方打聽咨詢，選擇能力范圍內(nèi)更合適的醫(yī)生盡早手術(shù)，這樣才能爭取更多的時間和籌碼與腫瘤對抗，否則，就只能被形勢推著走上獨木橋。

　　但是，即使茜茜一家已經(jīng)陷入被動，他們依舊沉著應(yīng)對，在第二次機會來臨時果斷抓住，沒有徘徊等待，從而為孩子謀得了更美好的未來。

　　INC 國際小兒神外專家團

　　國際腦干手術(shù)大咖 Helmut Bertalanffy教授

　　教授擅長顱底、腦干病變、功能區(qū)、大腦小腦、脊髓等復(fù)雜位置的腫瘤性、血管性疾病的手術(shù)治療，尤其擅長顱底、腦干等復(fù)雜區(qū)域病變的腫瘤切除術(shù)、神經(jīng)吻合術(shù)等，腦干病變成功手術(shù)病例近千臺，以精湛高超的手術(shù)技術(shù)不損傷神經(jīng)功能且全切病變。巴教授歷經(jīng)千萬個小時用超精確的物理剝除詮釋了醫(yī)術(shù)為何為藝術(shù)。

　　國際兒童神外專家Concezio Di Rocco教授

　　自2014年5月起，Di Rocco教授就擔(dān)任了德國漢諾威國際神經(jīng)科學(xué)研究所(INI)的兒科神經(jīng)外科主任。從事兒童神外事業(yè)50余年，Di Rocco教授尤為擅長小兒神經(jīng)纖維瘤、癲癇、腦積水、蛛網(wǎng)膜囊腫、顱縫早閉、腦和脊髓腫瘤、腦和脊柱畸形(半椎體畸形，皮質(zhì)發(fā)育不良，脊髓脊膜膨出，脊髓內(nèi)脂肪瘤，Arnold-Chiari畸形等)難治病癥方面的治療，曾進行過12000多次神經(jīng)外科手術(shù)。

　　國際兒童腦腫瘤大咖 James T. Rutka教授

　　教授是世界神經(jīng)外科聯(lián)合會(WFNS)執(zhí)行委員會&顧問委員會成員之一，發(fā)表超過500多篇的文章，在臨床上的研究方向以顱內(nèi)腫瘤為主，對膠質(zhì)瘤、纖維瘤、顱咽管瘤、室管膜瘤具有多年的臨床經(jīng)驗，擅長清醒開顱術(shù)、顯微手術(shù)和被廣泛用于治療惡性腦瘤和癲癇的國際前沿技術(shù)激光間質(zhì)熱療(LITT)技術(shù)經(jīng)驗，對于兒童膠質(zhì)瘤，尤其是高級別膠質(zhì)瘤開展多項臨床試驗，其所在的醫(yī)院加拿大SickKids是國際知名的兒童醫(yī)院之一。